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Adrenoleucodistrofia (ALD) - Doença rara e degenerativa que destrói a bainha de mielina

ID: 16237
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Criada em: 13/08/2015
Adrenoleucodistrofia (ALD) - Doença rara e degenerativa que destrói a bainha de mielina
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Linda Franco é mãe do Gabriel de 13 anos, que aos 7 anos foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia (doença abordada no filme "O óleo de Lourenzo). Gabriel frequentou a escola até maio de 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de 7 anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, tem gastro, tráqueo e usa ventilação mecânica a noite. Linda não se conformou com o diagnóstico tardio do Gabriel e resolveu criar trabalhos para conscientizar as pessoas sobre essa doença devastadora, através de grupos, como o "Troca troca entre mães especiais" no facebook, vídeos no youtube, realiza palestras, dentre outros trabalhos, com o objetivo de conseguir informar as pessoas sobre a existência dessa doença e lutar pelo diagnóstico precoce. Em Outubro, Linda participará de um congresso no RJ, onde falará sobre a ALD, ela já ganhou as passagens, porém precisa de hospedagem, por isso resolvi criar essa vakinha para arrecadar fundos para ajudar a Linda com o seu trabalho. Precisamos levar toda informação possível sobre essa doença para as pessoas, precisamos nos unir nessa luta. Espero poder contar com o apoio e ajuda de cada um de vocês. Desde já agradeço pela atenção e ajuda de todos. Obrigada e um grande abraço!                                            Blog da Linda:

http://gabrielpollaco.blogspot.com.br/p/tudo-sobre-ald.html

Gabriel, evolução da ALD:

Thumb aldg

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