Adquirir Conservadora de Medicamentos para o Marcelinho
Oi pessoal,eu sou o Marcelo e quero contar um pouco da minha história para vocês.
Eu tenho 5 anos e nasci com acondroplasia,o mais comum tipo de nanismo,caracterizado por membros curtos.
Desde os meu 3 meses de vida,sou acompanhado por vários médicos,alguns custeados pelos meus pais e outros pelo SUS.
Apesar da minha condição física,que me limita para muitas coisas,tenho alegria de viver!Gosto de estar sempre ativo,brincar com meus amiguinhos na escola e com minha irmã Yasmin,desenhar,passear e sou muito amado por minha família.
A minha mamãe Rubia e meu papai Rodrigo nunca mediram esforços para me ver feliz e saudável.
Todos os dias eles né ajudam a enfrentar obstáculos e a cada dia renovo minhas forças para seguir em frente e ultrapassar barreiras que o nanismo coloca em minha frente.
O medicamento,VoxZogo,para tratar a acondroplasia estava em desenvolvimento há mais de vinte anos e em 2020 sua administração em pacientes foi iniciada,no exterior. Em Novembro de 2021,a Anvisa regulamentou o uso desse medicamento no Brasil,porém o custo do tratamento é altíssimo. Então,mamãe e papai entraram com uma ação judicial para que eu tivesse direito ao tratamento,onde eu vou receber uma dose diária do medicamento para crescimento dos meus ossos. Após meses de espera,em 16/02/2023,saiu a liminar favorável para que eu recebesse o medicamento.
Ela!Mais uma barreira foi derrubada!
Mas foi então que tivemos a notícia que o medicamento requer a conservação em um tipo de refrigeração que não é oferecida por geladeiras comuns,além do risco de faltar energia e o medicamento estragar. Diante disso,meus pais iniciaram a busca por informações sobre qual seria o equipamento de refrigeração mais adequado e descobriram que se trata de uma conservadora que mantém medicamentos refrigerados,mesmo que ocorra uma queda de energia,pois ela tem autonomia de 48 horas de uso,na temperatura necessária.
Ocorre que o custo dessa conservadora é de 18 mil reais e meus pais não dispõe de valor para poder comprar. Por isso,eles decidiram criar essa vaquinha,para que eu possa dar mais um passo no alcance do meu tão sonhado tratamento.
Eu sou muito amado e muito feliz,mas meu sonho é poder ter autonomia,como a maioria das pessoas,para fazer coisas básicas do meu dia-a-dia como,por exemplo,minha higiene pessoal.
Eu conto com a ajuda de todos vocês e ficarei imensamente grato a cada um que puder contribuir com a minha jornada,estendendo a mão para mim nessa batalha.
Abaixo chave pix
Marcelo Felipe da Silveira Nagel cpf 138665129-02
Banco Ailos(Via Credi Alto Vale):085 agência:0115
Conta corrente:37635-3