Eu, Fernando José Alves Nascimento, casei-me com Vanessa del Carmen Castro Moscoso na cidade de Porto Alegre/RS. Nosso primeiro filho nasceu em Novo Hamburgo/RS em 2013. Quando chegamos na cidade de Valinhos, em 2014, tínhamos o nosso filho Rafael (com quase um ano de idade) e Vanessa estava grávida da Maria Fernanda, que nasceu no dia 22 de novembro daquele ano (memória da mártir Santa Cecília, a quem a Igreja onde Vanessa e eu nos casamos é dedicada, em Porto Alegre). Poucos meses depois, descobrimos que espéravamos mais um filho: a Maria Isabela.

Quando eu e minha esposa nos conhecemos, em São Leopoldo/RS, eu era funcionário do Banco Bradesco S/A e minha esposa era analista na Companhia de Energia Elétrica AES-SUL. Ainda durante o noivado, enquanto nos preparávamos para o casamento, sob orientação do Pe. Rubens Yukawa (Opus Dei), tomamos a decisão, depois da leitura do livro “Amor que dá a Vida”, de Kimberly Hahn, que teríamos uma família numerosa. Queríamos que o senhorio de Jesus estivesse por sobre os filhos que Ele nos quisesse dar e sentimos muita paz com a nossa decisão. Trata-se de uma decisão muito pessoal que cada casal precisa tomar diante de Deus.

Depois de Maria Isabela, tivemos Daniel e Maria Cecília: São bençãos concedidas a nós por Deus.

Quando o Rafael estava próximo de completar quatros de idade, porém, já havíamos passado por diversos tipos de exames até fecharmos o diagnóstico: Transtorno de Espectro Autista - TEA! Hoje, com seis anos de idade, Rafael ainda não consegue construir uma frase e articula, com muita dificuldade, algumas palavras soltas. Embora seja muito amoroso, chora e se irrita muito, tem distúrbios alimentares, problemas com sono e é muito seletivo com os alimentos, além de ter um certo distúrbio sensorial.

Nossa filha Maria Fernanda é a grande terapeuta dos irmãos. Ele é muito dinâmica, alegre, falante e trata seus irmãos sem nenhum tipo de diferença. Nossa filha Maria Isabela teve um desenvolvimento normal até 1 ano de idade (temos videos gravados dela… cantando!). De repente, percebemos que ela emudeceu, ficou irascível e desenvolveu diversas esteriotipias muito comuns de crianças com transtorno de espectro autista. Foi diagnostica com cerca de três anos de idade. Com o trabalho da creche municipal, Maria Isabela tem conseguido certo progresso: compreende o que acontece ao seu redor e é capaz de formular algumas frases.

Meu filho Daniel, um mês depois de nascer, foi diagnosticado com hipotireoidismo congênito. Com menos de três anos de idade já nos foi possível ter o diagnóstico de TEA para o Daniel. Como ele ainda é pequeno (completa três anos em janeiro de 2020), acreditamos que teremos progressos, com a graça de Deus. No momento, Daniel é o que apresenta mais comprometimento: tem distúrbio alimentar, não formula palavra alguma, não obedece comandos básicos.

No dia 17 de dezembro de 2019 nossa filha Maria Cecília completou um ano de idade: ao que tudo indica, não possui traço algum de TEA.

Nesta entrevista, concedida ao Programa Na Verdade, da Rede Século 21, minha esposa e eu falamos sobre a nossa família e a fé que nos anima:

Parte 1: https://youtu.be/n43eJY4gPwU 

Parte 2: https://youtu.be/AZAtkR8Sb9Q

Rafael e Maria Fernanda estudam numa escola do Município. As professoras são esforçadas, muito amorosas, mas não contam com o mínimo apoio e estrutura para receberem alunos especiais. No vídeo abaixo, faço um relato de parte do que ocorreu ao meu filho Rafael, que nos causou muita dor, enquanto família:

https://youtu.be/siG2XmVkGNs

Meus filhos Maria Isabela e Daniel frequentam uma Creche Municipal. Em 2020, Maria Isabela passa a frequentar a mesma escola dos irmãos mais velhos; a existência ou não de uma pessoa especializada para ajudá-la… é algo totalmente incerto.

Moramos numa casa alugada, próximo ao meu local de trabalho. Com a ajuda de meu pai, temos um carro ano 1998/1999 (um Corsa), com o qual me locomovo para as necessidades principais: mercado, farmácia e, sobretudo, terapias e consultas médicas.

Tudo o que temos é muito justo, financeiramente, e quando acontecem eventos “fora do comum” (um conserto no carro, uma conta a mais, etc), ficamos desequilibrados.

Nossa principal necessidade, enquanto família, é oferecermos aos nossos filhos métodos terapêuticos que ofereçam atividades de estímulo diário, acompanhamento e treinamento para nós – enquanto pais – e acompanhamento na escola. Uma criança com Transtorno de Espectro Autista - e eu tenho 3! - precisa de estímulo diário, ao estilo das terapias ABA, Sonrise, Play e afins. Precisa de escolas com profissionais capacitados para alfabetizar essas crianças - e não cuidadores - e precisa que a família receba treinamento e ajuda.

Eu fui atrás disso. Pediram-me R$ 6.000,00 mensais POR CRIANÇA. O único modo de eu conseguir isso é:

1.      Processando o plano de saúde (caso se tenha um);

2.      Processando o Estado.

Para isso, é necessário conseguir um médico que tenha coragem de pôr por escrito o que eles só tem coragem de afirmar na informalidade: que seu filho precisa terapias diárias, precisa de um profissional capacitado na escola e assim por diante.

Então, o médico, conveniado ao plano de saúde, não irá "se indispor" com o plano. Os profissionais da APAE (somente o Rafael é atendido pela APAE… Maria Isabela e Daniel seguem em fila de espera!) não vão se indispor com a prefeitura municipal/secretaria de educação.

A única saída que eu tenho é pagar uma consulta particular para conseguir um laudo completo. Depois disso, precisarei pagar o processo jurídico através do qual processarei o plano de saúde para conseguir que se custeie as demais terapias.

Descobri, neste ano, que o Colégio da Polícia Militar, em Campinas/SP, oferece uma melhor estrutura para receber crianças com TEA. O preço normal da mensalidade é de R$ 1.200,00 que podem ser negociados, sobretudo se colocarei três crianças lá (Daniel ainda está na Creche e Maria Cecília ainda fica em casa).

Um grande número de amigos e amigas me pediram para que eu organizasse uma espécie de “vaquinha” ou algo do gênero para que eu pudesse levantar recursos e viabilizar:

·        As necessidades médicas;

·        As necessidades jurídicas do processo;

·        As necessidades escolares;

·        As necessidades com transporte: Uma ajuda para conseguir um automóvel de, pelo menos, sete lugares para o transporte da família.

Nossa vida tem sido sofrida, com privações. Encorajamos, enquanto família, que todos tenhamos sempre a esperança. O Sofrimento pode, muitas vezes, endurecer o nosso coração, como partilhei neste vídeo:

https://www.youtube.com/watch?v=4zuUQHYur3s

Então eu estou vindo a todos vocês, amigos, amigas e todos aqueles que, mesmo de longe, sem nos conhecerem pessoalmente, podem se sentir tocados a nos ajudar.

Que Deus abençoe e retribua!

Fernando, Vanessa, Rafael, Maria Fernanda, Maria Isabela, Daniel e Maria Cecília