ABERTURA DE ASSOCIAÇÃO

*VAQUINHA ENCERRADA*

AGRADECEMOS A TODOS QUE CONTRIBUIRAM JUNTO AO PROJETO SED ZEBRAS!!!

COMUNICADO DE FUNDAÇÃO DA ABRASED

Ibirá/SP, 22º de setembro de 2023.

À comunidade sediana (pacientes, familiares e apoiadores),

É com grande alegria que comunicamos a fundação e início oficial das atividades da ABRASED - Associação Brasileira de Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, registrada sob o CNPJ n. 51.152.193/0001-37, com sede jurídica em Ibirá/SP, a partir de uma coalizão de esforços de representantes de diversos grupos regionais de SED/TEH, bem como dos projetos sociais “Direitos dos Sedianos” e “SED Zebras”, contando com o apoio direto e indireto de inúmeros pacientes, familiares e profissionais de diversas áreas do conhecimento.

Como missão norteadora, a ABRASED buscará incentivar, promover e difundir o conhecimento científico, tecnológico e inovações no tocante às Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, orientando e apoiando pacientes e seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais, além de mobilizar ações individuais e coletivas em favor da melhoria nos diagnósticos, tratamentos e qualidade de vida e garantia de direitos de todos os atores envolvidos, por meio da implementação dos objetivos e instrumentos estabelecidos em seu estatuto social.

Aproveitamos a oportunidade para agradecer, de um modo muito especial, a todas as pessoas que colaboraram financeiramente com a vaquinha organizada pelo projeto social “SED ZEBRAS” no site www.vakinha.com.br (ID 3331984), visando à arrecadação de recursos iniciais necessários ao processo de criação e formalização de uma nova associação nacional em prol das pessoas com SED/TEH, que finalmente veio a ser concretizado com a fundação e registro da ABRASED. Conforme previamente anunciado, será garantido para quem houver participado da referida vaquinha e agora desejar se associar à ABRASED, na categoria “associado contribuinte”, o direito de abater, em suas futuras contribuições associativas, o valor integral que houver doado por ocasião da vaquinha.

Desde já sejam todas, todes e todos bem-vindos a se associarem e a participarem do desenvolvimento das primeiras ações da ABRASED! Caso tenha interesse em se associar, envie um e-mail para cadastro@abrased.org.

Seja parte da ABRASED e abrace nossa causa!

Cordialmente,

Diretoria Eleita na Assembleia Fundadora da ABRASED

Contato: contato@abrased.org

Instagram: https://www.instagram.com/abrased.teh/Facebook: https://www.facebook.com/abrased.teh/Twitter: https://twitter.com/abrasedtehYoutube: https://www.youtube.com/@abrasedtehabrasedtehSite: https://abrased.org/

• O Projeto Social SEDZEBRAS continuará atuando em paralelo com a Associação que foi formalizada, na busca de parcerias, recursos, formação de ambulatórios de atendimentos nos hospitais, estudos e conhecimentos científicos, técnicas e novos exames de diagnósticos e profissionais habilitados no atendimento aos pacientes com SED e TEH, entre outras atividades e eventos que gerem qualidade de vida, bem estar e integração.

Whatsapp/Cel.: 81.99427-1784

E-mail: sedzebras@gmail.com

Instagram do Projeto SEDZEBRAS: @sedzebras