
Me chamo Pamela Guintzel moramos em Quinze de novembro Rio Grande do Sul tenho quatro filhos Fernando de 16 anos Guilherme de 12 anos Isabelly de 7 anos e Gabrielly de 3 anos de idade os quais sofrem com crises convulsivas ja estamos a anos em tratamento medico com acompanhamento de 2 neurologista nesse periodo tivemos alguns diagnósticos .Fernando tem a síndrome Dandy walker ,eplepsia e tdh faz uso de cambamazepina e melatonina ,Guilherme e diagnósticado com a sindrome rara vilchow robin deficiência intelectual profunda uma doença neurodegenerativa eplepsia de dificil controle teve um avc aos 5 anos de idade e algumas outras infermidades faz uso de depakene ,respiridona ,ritalina,lacosamida ,kepra,sertralina,imipra,e um pra tratamento da tireoide ,A Isabelly tem o diagnostico de eplepsia de dificil controle e deficiência intelectual faz uso de kepra e depakene e a Gabrielly q tem espacos perivasculares e TDH hiperatividade e eplepsia lembrando q as meninas comecamos com o tratamento no ano passado porem vem regredindo ao passar dos dias o q temos ate o momento q e uma doença genetica porem precisamos de um diagnóstico e tratamento a princípio iriamos ao canada porem com a repercussão do nosso caso após entrevista nas rádios locais e Rbs Tv recebemos muitas mensagens e consequentemente chegamos a nossa medica q hj está investigando o caso já fizemos alguns exames inclusive genéticos estamos em sao paulo a um mes ainda sem previsão de volta pra quinze de novembro e temos muitos exames caros a fazer quem puder nos ajudar seremos muitos gratos Deus abençoe ja estamos quase la mas sua ajuda e extremamente importante