Tratamento da Leucodistrofia da Gabriela

Me chamo Alessandra, e descobri esse mês após um período de exames e internação, que minha filha Gabriela que faz 6 anos no dia 11.11.2026, foi diagnosticada com uma doença neurológica degenerativa rara, chamada leucodistrofia, ela necessita de atendimento com vários profissionais. A frequência terapêutica sugerida para ela conseguir manter os movimentos, a fala e alimentação pelo máximo de tempo possível são: fisioterapia terapêutica neurofuncional 3 vezes por semana, terapia ocupacional 2 vezes por semana, fonoaudiologa 3 vezes por semana, psicopedagogia 2 vezes por semana e neuropediatra para acompanhamento sempre que necessário. Estou em uma incansável busca por esses atendimentos pelo SUS, porém todo o processo é lento e desgastante. E ela não pode ficar sem acompanhamento pois se trata de uma doença devastadora e muito agressiva. Ela necessita de remédio para convulsões e ja tem encontrado dificuldade na alimentação, caminhada e na escola também.

Quem sentir no coração de nos ajudar nesse momento tão difícil permanecerá sempre em minhas orações. Estamos em busca de um milagre para salvar e dar qualidade de vida para nossa pequena e maravilhosa Gabriela.