Elevidys para o Gabriel - uma chance contra a Duchenne

Eu sou o Gabriel e tenho 5 anos. Como qualquer criança dessa idade, eu deveria estar apenas brincando, aprendendo e crescendo sem preocupações. Mas em algum momento, meus pais começaram a notar sinais de que algo não estava certo com o meu desenvolvimento.

Iniciamos uma série de buscas desde o final de 2025 e no dia 17/06/2025 recebemos o resultado de um exame chamado CK. Apresentou 24.500, quando o ideal é estar até 200. A vida dos meus pais desmoronou.

Em seguida, iniciamos uma busca constante por respostas, e a cada dia a situação ficava mais crítica. Passamos por três especialistas até finalmente fecharmos o diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne.

O que é a Duchenne:

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta principalmente meninos. Ela ocorre pela ausência da distrofina, uma proteína essencial para manter a estrutura e a função dos músculos. Sem essa proteína, os músculos vão perdendo força progressivamente ao longo do tempo, afetando primeiro a mobilidade e, com a progressão da doença, também a musculatura respiratória e cardíaca.

Por que a urgência:

Existe hoje uma terapia gênica chamada Elevidys, desenvolvida especificamente para pacientes com Duchenne. Ela atua diretamente na causa genética da doença. Porém, há uma limitação crítica: o tratamento só pode ser aplicado até os 7 anos de idade. Eu tenho 5 — o que significa que tenho uma janela de tempo real e limitada para conseguir viabilizar esse tratamento antes que essa oportunidade se feche para sempre.

Por que precisamos de ajuda:

O custo do tratamento é extremamente alto, considerado um dos maiores do mundo. Os valores variam entre 15 a 17 milhões de reais. Estamos buscando, paralelamente, todos os caminhos possíveis — inclusive judicial — mas sabemos que essa arrecadação pode ser decisiva para eu ter a chance de continuar vivendo.

Qualquer valor faz toda a diferença. R$ 10, R$ 50, R$ 100,00 ou mais.

Obrigado por ler até aqui, e obrigado por compartilhar.

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