Heloise Não pode esperar!!!
Heloise Não Pode Esperar 💙
Essa é a Heloise. Nossa filha, nosso amor e a razão pela qual estamos fazendo tudo o que está ao nosso alcance para garantir que ela continue tendo acesso ao tratamento de que precisa.
A Heloise possui uma doença metabólica rara chamada VLCAD, que faz com que seu organismo tenha dificuldade para produzir energia a partir de determinadas gorduras.
Por isso, ela precisa fazer uso contínuo de um medicamento chamado triheptanoína (Dojolvi).
Esse medicamento não é um tratamento opcional. Ele faz parte da rotina dela e é fundamental para o controle da doença.
O problema é que o fornecimento pelo Governo Federal não está acontecendo como deveria.
Enquanto buscamos, por todos os meios possíveis, que o tratamento seja novamente disponibilizado, nós precisamos garantir que a Heloise não fique desassistida.
Cada frasco de aproximadamente 500 ml custa em torno de R$ 30 mil e ela usa aproximadamente 3 no mês.
Para aproximadamente um mês de tratamento, precisamos de cerca de R$ 130 mil, é R$ 90 mil do medicamento + taxa de importação, armazenagem, despachante e transporte.
Por isso criamos esta campanha.
🎯 Nossa meta: R$ 130.000
Não queremos substituir a responsabilidade do Governo. Estamos tentando proteger nossa filha enquanto lutamos para que o direito dela ao tratamento seja respeitado.
Talvez você não possa contribuir com R$ 1.000, R$ 500 ou R$ 100.
Mas talvez possa contribuir com R$ 10.
E se você não puder doar, compartilhe.
Porque uma doação ajuda.
Mas uma pessoa que compartilha pode fazer essa história chegar a centenas ou milhares de pessoas.
Nossa família está fazendo tudo o que pode.
Agora precisamos de uma corrente.
Heloise não pode esperar. ❤️
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