Stiripentol para Louise 💖

Sou Laís, mãe da Maria Louise, de 4 anos, portadora da Síndrome de Dravet, uma síndrome genética rara, geralmente relacionada ao gene SCN1A, que causa uma epilepsia de difícil controle.

Com 5 meses, Louise teve sua primeira crise convulsiva, sem febre ou qualquer sinal aparente. Depois vieram muitas outras, algumas durando quase uma hora.
Passamos por diferentes medicamentos até chegarmos ao canabidiol, aos 2 anos, que trouxe uma grande melhora. Ainda assim, Louise continua tendo convulsões mesmo usando as três medicações .

A síndrome exige cuidados constantes. Febre, calor, privação de sono, agitação, excitação e esforço físico intenso podem desencadear crises. Por isso, até brincadeiras comuns precisam ser adaptadas. Além das crises, Louise apresenta atraso na fala e dificuldades motoras, e faz acompanhamento com neuropediatra, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e psicóloga.

Nossa neuropediatra indicou o estiripentol (Diacomit), que pode reduzir a frequência das crises e dos episódios prolongados. Entramos na Justiça para tentar conseguir a medicação, mas sabemos que esse processo pode demorar, principalmente porque o medicamento ainda não está disponível para compra regular no Brasil.
Por isso, entrei em contato com farmácias que realizam a importação e solicitei orçamentos. Os seis frascos necessários para seis meses de tratamento custam R$ 23.205,00. É por isso que criamos esta vaquinha: para conseguir custear esse tratamento enquanto aguardamos a decisão judicial.

Por trás do diagnóstico existe uma criança que quer brincar, aprender, sorrir e descobrir o mundo.
Cada contribuição nos aproxima de uma infância com menos crises e mais possibilidades.