
Olá, meu nome é Iachily, tenho 13 anos e sou de Gonzaga, Minas Gerais.
Há 3 anos, minha família e eu enfrentamos uma difícil batalha pela minha saúde. Meu diagnóstico inicial foi de Doença de Behçet, uma doença rara que exige acompanhamento médico constante.
Meu tratamento é realizado no Hospital das Clínicas da UFMG, em Belo Horizonte, pois foi lá que conseguimos acesso ao atendimento especializado de que preciso. Para isso, precisamos viajar com frequência para consultas, exames e tratamentos. São viagens longas e cansativas, mas nunca deixamos de lutar.
Durante esses três anos, foram realizados diversos exames e tentados diferentes tratamentos, inclusive medicamentos endovenosos. Infelizmente, não tivemos a melhora esperada. Pelo contrário, a doença vem se agravando e os sintomas estão cada vez mais intensos. Uma das nossas maiores preocupações hoje é a minha visão, que vem piorando progressivamente. 💔
Depois de uma nova investigação médica, recebemos ainda outro diagnóstico: MOGAD (Doença Associada ao Anticorpo MOG), uma doença rara e crônica que pode causar inflamações no cérebro, nos olhos e na medula, trazendo ainda mais desafios para o meu tratamento. Diante da minha situação, os médicos indicaram um novo tratamento com Imunoglobulina Humana 5 g. São necessários 10 frascos por mês, com um custo aproximado de R$ 30.000 mensais.
💔 Esse é um tratamento contínuo, conforme orientação médica, e não é uma despesa única.
Já estamos com um processo pelo SUS, sob o nº 1320.01.0104878/2026-95, para tentar conseguir o medicamento. Porém, sabemos que esse processo pode levar algum tempo. Enquanto aguardamos, não podemos simplesmente esperar, pois precisamos iniciar o tratamento indicado pelos médicos.
🎯 Nossa meta é arrecadar R$ 130.000 para ajudar a custear o medicamento durante esse período de espera e garantir que eu possa ter acesso ao tratamento necessário.
🙏 Qualquer ajuda faz diferença.
Caso queira doar diretamente para minha mae segue chave pix: 033988067425
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