Me AJUDE a VOLTAR a VIVER

HÁ 16 ANOS EU NÃO VIVO... EU SOBREVIVO...

Olá, meu nome é Bruna Maria, tenho 36 anos, sou esposa, mãe e luto diariamente contra uma das dores mais devastadoras que existem. Na verdade, SOFRO A PIOR DOR DO MUNDO, segundo a Escala Mcgill de dor, estando acima de parto normal, da neuralgia do trigêmio, queimadura 3º grau e até mesmo de amputação sem anestesia ...

Tudo começou há 16 anos, quando minha vida mudou para sempre...

Em meados de maio de 2010, eu sofri uma grave lesão no nervo ciático, mas que demorou muito para ser identificada e, devido à demora no diagnóstico, as dores pioraram muitíssimo em intensidade e freqüência e acabei desenvolvendo a Síndrome de Dor Complexa Regional Tipo II (SDCR II) - doença neurológica rara, extremamente dolorosa, dilacerante, indescritível, insuportável e que me incapacita a realizar as atividades mais básicas da vida diária como mudar de posição sozinha na cama, tomar banho, fazer as necessidades ficológicas e, muitas vezes, até para comer ou segurar um simples copo – além de outras comorbidades como depressão profunda, fibromialgia, SAAF, obesidade, enxaqueca, entre outros...

Durante esses difíceis longos 16 anos, não paramos de lutar por um diagnóstico e cura nem por um segundo e empreendemos uma verdadeira maratona médica, na qual consultei diversos especialistas, realizei diversos exames, várias tentativas medicamentosas - variando o tipo, intensidade e freqüência... e muitas tentativas de fisioterapia com variadas técnicas , sempre recebendo alta por piora na dor, sofri diversas intervenções cirúrgicas, sendo: Videolaparoscopia Exploratória, em 2014 – devido hipótese de Endometriose no Nervo Ciático, mas que identificou muitas varizes pélvicas enoveladas em cima da raiz sacral que foram dessecadas; Aplicação de Morfina Epidural, em 2015 – como teste para implante de Bomba de Morfina, mas que não teve êxito; Infiltrações de Ácido guiadas por USG, em 2016; Cirurgia Aberta Exploratória no Nervo Ciático D, em junho de 2017; Cirurgia Aberta Exploratória no Nervo Ciático E, em 2017; Cirurgia Aberta Exploratória no Nervo Ciático E, em de 2018; Teste para diagnóstico de Endometriose no Nervo Ciático (ao invés de realizar bloqueio químico, pedi ao médico para tentar engravidar, que era meu maior desejo, e o Bom Deus nos deu nosso maior presente, o nosso filho), em 2019; Cirurgia Aberta Exploratória no Nervo Ciático E, em  2023; Implante de Neuromudulador Medular em 2024 e 2025 (precisei colocar 2 filamentos diferentes, pois o 1º saiu do lugar)

  Apesar de todas as cirurgias e tentativas a dor continua muitíddimo intensa, obrigando-me a permanecer constantemente acamada a maior parte do tempo, em uso de fraldas, e necessitando de ajuda apara tudo...  A dor diária fica entre 8 e 9 ( em uma escala de 0 a 10 ) e, durante as crises freqüentes, vai muito além de 10/10 ...

O que parecia um problema passageiro transformou-se em um pesadelo que, infelizmente, me acompanha todos os dias, desde então, 24h por dia, 7 dias por semana, 365 dias por ano... Essa é, infelizmente, a minha realidade por muito tempo...

É difícil encontrar palavras para descrever o que sinto, mas vou tentar... Imagine uma faca fincada em sua perna, dia e noite, sem parar... Agora imagine essa faca transformando se em uma estaca de fogo que rasga, dilacera, seus músculos, nervos e ossos... em que o mínimo toque de uma roupa ou o toque de carinho do meu filho ou marido fazem a estaca se mexer e dilacerar ainda mais meu corpo... devido a isso, nessas freqüentes crises de dor, preciso permanecer imóvel na cama e isolada em meu quarto sem conseguir dar atenção ao meu filho pequeno...

A dor nas crises freqüentes é tão intensa e dilacerante que meu único recurso é ficar deitada, imóvel, isolada, gritando e entregando as dores ao Bom Deus, pois NENHUM medicamento traz alívio e, além disso, a SDCR II causa hiperestesia – extrema alodinia - na qual o mínimo peso de uma pena dói... o mínimo toque, por mais macio e suave como o de um algodão, dói ... o vento dói... uma gota de água dói, impedindo banho de chuveiro... mover a perna dói... mudar de posição dói... viver dói... dói muito, muitíssimo!!!        

Mas talvez a parte mais difícil não seja a dor física...

A parte mais difícil é ver a vida passando diante dos meus olhos...

É querer brincar com meu filho e não conseguir...

É querer caminhar ao lado do meu marido e não conseguir...

É desejar realizar tarefas simples do dia a dia e não conseguir...

É sentir que estou assistindo minha própria vida pela janela, enquanto meu corpo permanece preso à dor...

Meu marido tem sido nossa fortaleça e meu maior apoio nessa batalha, mas para isso, teve que renunciar a sua própria vida...

Nosso filho cresceu vendo a mãe sofrer... muitas vezes presenciou eu urrar de dor... o que me despedaça a alma...

Enfim, a dor não atinge apenas o físico, atinge o emocional, o cognitivo, o espiritual...

A dor atinge todos ao meu redor...

Nossa família inteira sofre junto comigo...

            Agora, depois de tantos anos de luta, surgiu uma nova esperança, graças ao Bom Deus: recebi indicação médica para realizar um tratamento chamado Estimulação Magnética Transcraniana - EMT ( uma terapia moderna que tem apresentado excelentes resultados para casos de dor crônica e depressão refratária, mas não é coberta por nenhum convênio ) e também surgiu a possibilidade, devido a melhora gerada pelo Neuromodulador (cerca de 20%)  de eu conseguir realizar os tratamentos multidisciplinares necessários e fisioterapia domiciliar que também não são cobertos por plano médico porque repassam muito pouco para os profissionais e, com isso, não encontramos fisioterapias especializadas através de convenio medico...

  No entanto, não temos condição financeira para custear sozinhos todos os tratamentos, pois apesar de eu receber auxilio invalidez, temos muitíssimos gastos devido à doença e meu marido não consegue trabalhar porque ele tem sido meu único cuidador durante todo esse longo tempo, tendo inclusive pedido demissão de um concurso federal para poder cuidar de mim, do nosso filho, fazer a comida, limpar e arrumar a casa, etc... Quer dizer, por um tempo, para suprir nossas necessidades financeiras, ele esgotou se ainda mais, trabalhando como Gari durante as madrugadas, de segunda a sábado, e cuidando da gente durante o dia, de domingo a domingo, mas tivemos que mudar de cidade devido ao meu tratamento de saúde e ele teve que pedir demissão mais uma vez... além disso, ainda estamos pagando as dívidas das diversas internações, cirurgias e do implante do Neuromodulador Medular... estamos com nossos nomes sujos, endividados e morando em uma quitinete de fundos alugada...

Enfim, pela primeira vez em muito tempo, sinto que existe uma possibilidade real de recuperar parte da minha vida...

Talvez eu não volte a ser exatamente como antes...

Mas talvez eu possa voltar a ser esposa...

Voltar a ser mãe...

Voltar a sair da cama...

Talvez eu consiga ficar sentada e quem sabe ter o mínimo de autonomia, mesmo que com uma cadeira de rodas... 

Talvez eu consiga voltar a sorrir sem que a dor ocupe todos os espaços da minha existência...

Como disse, infelizmente, o tratamento possui um custo que minha família não consegue arcar sozinha... 

Por isso, estamos criando com fé esta Vakinha...

Cada contribuição, independentemente do valor, representa mais do que uma ajuda financeira ....

Representa esperança !!!

Representa a possibilidade de um futuro melhor para uma família que sofre um verdadeiro martírio ao longo de sofridos 16 anos !!!

Representa a chance de eu voltar a viver, de nós voltarmos a viver, e pararmos enfim de apenas sobreviver !!!

Valor Descritivo de nossas necessidades:

1- Tratamento EMT completo ( 3 áreas do cérebro, 30 sessões cada) = R$ 36.000,00

2 - Cadeira de rodas reclinável motorizada (para ter o mínimo de autonomia nos dias melhores) = R$ 12.000,00

 3 - Dívidas de implante do neuromodulador - total de cerca de R$300.000,00, mas estamos pagando nossa parte parcelado e falta cerca de = R$50.000,00

4 – Fisioterapias em domicílio ( Miofascial, Pélvica, Neurológica, Acupuntura) 3x na semana de 2 especialidades (pois, depois da fisioterapia é sempre necessário realizar acupuntura para, o quanto possível, aliviar a dor), em média R$ 250,00 por sessão:   cerca de R$ 6.000,00/mês, sendo o total para 1 ano = R$ 72.000,00

5 – Medicamentos Diários ( Gabapentina 1.200mg/dia; Duloxetina 60mg/dia; Amitriptilina 25mg/dia; Óleo Medicinal de Canabis Tipo THC: 16 gotas/dia e Óleo Medicinal de Canabis Tipo CBD: 8 gotas/dia ) : R$ 1.500,00 por mês, sendo o total para 1 ano = R$ 18.000,00

6 - taxas do site = R$ 13.000,00

Obs. Meu marido pediu demissão de concurso federal por ser a única pessoa a poder cuidar de mim, mas eu gostaria muito - quando tivermos o dinheiro necessário - de ter um cuidador externo para poder dar a ele um pouco de sua vida de volta, pois a 16 anos ele deixou tudo para cuidar de mim: trabalho, faculdade, amizades, cuidado próprio, etc para cuidar de mim integralmente.... ( O valor de um cuidador externo é cerca de 4.000,00/mês, mas tal valor não foi adicionado ao total dessa vakinha )

Se você não puder doar, peço muito que compartilhe minha história....

Talvez ela chegue a alguém que possa ajudar....

De todo coração, nosso muitíssimo obrigado por ter lido até aqui.

Que o Bom Deus abençoe você e toda a sua família!!!

Com enorme gratidão, Bruna Maria e família.

P.S.: Meu marido, mais uma vez, foi minhas mãos e pernas ao redigir este texto e todo o necessário para esta vakinha tornar-se realidade.

P.S 2 : A vakinha está registrada no nome do meu marido Blener Alves.

!!! GRATIDÃO AO BOM DEUS E A VOCÊ !!!