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Eu preciso, você também. Todo mundo precisa de alguém.

ID: 580109
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Criada em: 16/05/2019
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Meu nome é Francieli Becker da Silveira, 28 anos, residente na cidade de Parobé - Rio Grande do Sul, deficiente física, essa adquirida resultante da constante evolução da patologia degenerativa Atrofia Muscular Espinhal.

O início: Aos 11 meses, minha mãe percebeu uma pequena alteração no meu desenvolvimento motor, que engatinhava para trás dando impulso com os calcanhares. Tentava deambular sem sucesso necessitando de auxilio, conseguindo apenas parar em pé por pouquíssimo tempo, perdendo a força muscular rapidamente e voltando para a posição sentada. Ao ficar evidente a dificuldade, percebeu-se que ao me apoiar em objetos (cadeiras, mesas, banquinhos...), eu ficava por mais tempo em pé, então usavam estímulos sensoriais para chamar minha atenção e automaticamente me entreter para permanecer por mais tempo e quem sabe evoluir com uma possível marcha.

Devido ao atraso no desenvolvimento motor, fui levada até o pediatra que deu diagnóstico prévio de PC (Paralisia Cerebral), pois não percebiam um desenvolvimento adequado para a minha idade, sendo indicada inúmeras sessões de fisioterapia.

Ao notar que talvez a fisioterapia não estivesse sendo suficiente, foi solicitado encaminhamento a Porto Alegre - RS, mais precisamente no Hospital Santo Antônio, munidos de todos os exames necessários, descartaram o diagnóstico de Paralisia Cerebral e me encaminharam para o Hospital de Clínicas de Porto Alegre - HCPA, por ser referência na área neurológica, para descartar diagnósticos neurológicos

Em seguida, fui encaminhada do HCPA para a PUC, para internação e realização de exames mais avançados, para possível diagnóstico. Todos os possíveis diagnósticos esperados pela equipe medica não foram comprovados pelos exames.

Em 2000 o corpo clínico da PUC voltou a me encaminhar ao HCPA para exame molecular - DNA, pois era o único hospital com este recurso disponível.

Em 2002 chega o exame molecular com diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal), tipo II, ou Síndrome de Werdnig-Hoffmann, uma doença que não tem cura e, por isso, o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações criadas pela síndrome, que estão relacionadas com a falta de força nos músculos de todo o corpo.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não possui cura.

E aquela esperança de poder vivenciar as coisas mais simples da vida voltou, quando:

Em 25/08/2017 a ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), aprovou para comercialização no Brasil do NUSINERSEN - SPINRAZA, e agora incorporado no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS pela Portaria nº 24, de 24 de abril de 2019, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos

De acordo com: http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45388-sus-ofertara-medicamento-para-tratar-ame

As pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, terão à disposição no SUS o medicamento Nusinersen (Spinraza). A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, mas os demais subtipos o Ministério da Saúde está estudando a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente.

Com a prescrição para utilização do fármaco, exames e laudos em mãos, entrei via judicial para conseguir a medicação de que preciso, mas foi indeferido, pois de acordo com os envolvidos o custeio da primeira dose do medicamento atingiria quase 1% do valor total previsto para atender todas as demandas judiciais relativas a medicamentos no ano de 2019.

 

Agora, mais do que nunca, há esperança! ✨🌼 Que venha essas ampolinhas, cheinhas de esperança! 🍀🤲

 

Peço que ajudem doando e/ou compartilhando - em modo público). 🐮

 

E não se esqueçam: Todos nós precisamos uns dos outros!

 

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