
Olá, eu sou Talita Gamaliel Marques, tenho 38 anos e sou mãe. A seguir conto minha situação atual:
POSITIVO
Lá fui eu, todo aquele medo tomava conta de mim novamente. Por quatro vezes eu engravidei, mas logo perdia e agora estava surpresa: “POSITIVO!” Ainda em choque, engolindo os medos do passado, prossegui com fé.
Fui encaminhada para o pré-natal de alto risco, o médico me passou todos os exames. A enfermeira do pré-natal colocou meu ultrassom nas urgências. Só me restava aguardar dando o meu melhor.
ULTRASSOM
No dia seguinte, realizei meu 1º ultrassom. A médica me mostrou os batimentos cardíacos, a formação do bebê no geral e disse: “18 SEMANAS DE GESTAÇÃO e é uma mocinha, parabéns! Está tudo bem.” Fiquei tão feliz e radiante que já saí dali e comprei um body para a princesa que está a caminho.
ULTRASSOM MORFOLÓGICO
Com 22 semanas e 2 dias fiz o ultrassom morfológico. O médico, explicava cada parte, mas logo focou em uma, e tudo começou a desandar...😕
"Talita” disse o médico: “tem um foco de hidrocefalia perto do cerebelo. Tem um coágulo na coluna." Minha feição começou a baixar. Não podia chorar ainda, precisava entender o que ele falava e ele me explicou da melhor forma possível. Recebi o laudo, a situação era séria.
DIAGNÓSTICO
Ali estava o diagnóstico: "Espinha bífida, lesão lombar com 1,2cm com exposição ao âmnio". Esse diagnóstico significa que a minha filha nascerá com MIELOMENINGOCELE, que é uma malformação congênita na coluna vertebral e não tem cura. Essa condição expõe as meninges, a medula e os tecidos nervosos, o que representa um grande risco para o desenvolvimento neural da Izadora.
Crianças com mielomeningocele podem apresentar incapacidades crônicas graves, tais como: hidrocefalia, bexiga neurogênica, disfunção intestinal, problemas ortopédicos e paralisia de membros inferiores podendo ainda ter importantes transtornos emocionais, psicossociais e deficiência cognitiva. Com o laudo em mãos, sofri, chorei, mas não parei de correr atrás do que poderia ser feito.
TRATAMENTO
Com o apoio da minha família, começamos a buscar mães e pais que tiveram filhos com o mesmo diagnóstico que o da minha pequena e logo conhecemos a ABSAM (Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele).
Através deles, consegui a possibilidade de entrar em um programa para realizar uma cirurgia intrauterina com a finalidade de consertar o defeito na coluna para minimizar as sequelas após o parto. Existe um processo até chegar a esse ponto. Preciso ser avaliada para me tornar elegível ou não para a cirurgia (que se particular, custa em torno de R$200.000).
Fazer a avaliação é a nossa melhor opção. Para tanto preciso ir à São Paulo com um acompanhante. A burocracia da secretaria de saúde é grande e não há tempo até que o recurso venha, pois, a cirurgia precisa ser realizada até a 26ª semana de gestação. No momento (16/09/2022) estou com 23 semanas e 5 dias e não tenho condições econômicas de custear essa viagem.
CUSTOS
Precisamos unir forças, contar com a família, amigos, conhecidos e até desconhecidos para atingir o objetivo e assim proporcionar uma melhor qualidade de vida para nossa pequena, um ser que ainda nem nasceu.
O valor que estipulamos é para passagens de ida e volta e custos enquanto permanecermos em tratamento na cidade.
Clamo ao seu coração, nos ajude a ter essa chance.
Que Deus te abençoe.
Doe quanto for possível para sua condição.