Evelyn precisa de você nesta luta!

Estou com 22 semanas de gestação, e algumas semanas atrás, descobrimos que nossa tão esperada princesinha tem Mielomeningocele,

O que é Mielomeningocele?

A mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida aberta, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas.

Mielomeningocele é o tipo mais comum e também a mais grave de espinha bífida.

Causas

Não se sabe ao certo o que causa a espinha bífida. Assim como acontece com muitos outros problemas de saúde, esta condição parece resultar de uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como histórico familiar de malformações da coluna vertebral e deficiência de ácido fólico.

Normalmente, durante o primeiro mês de gestação, os dois lados da espinha dorsal se fecham sobre a medula espinhal e todos os nervos e meninges que a acompanham. A coluna vertebral protege a medula, impedindo que ela sofra quaisquer tipos de danos. Quando ocorre qualquer tipo de malformação congênita em que não acontece o fechamento completo da coluna vertebral, dá-se o nome de espinha bífida.

A espinha bífida pode se apresentar três formas distintas: a chamada espinha bífida oculta, que é assintomática, a meningocele, em que somente as meninges da coluna nascem expostas e, por último, a mielomeningocele, em que, além das meninges, a medula e alguns nervos também estão expostos nas costas do bebê.

Sintomas de Mielomeningocele

Na mielomeningocele, a coluna vertebral do bebê permanece aberta ao longo de várias vértebras na parte inferior ou no meio das costas. Devido a esta abertura, as membranas e a medula espinhal sobressaem-se no momento do nascimento, formando um saco nas costas do bebê. Em alguns casos a pele cobre este saco, mas, normalmente, os tecidos e nervos estão expostos, fazendo com que o bebê esteja propenso a uma série de infecções que podem colocar em risco sua vida.

O comprometimento neurológico na mielomeningocele é comum, incluindo alguns sinais e sintomas:

• Fraqueza muscular das pernas, às vezes envolvendo paralisia
• Perda de controle e demais problemas intestinais e da bexiga
• Insensibilidade parcial ou total
• Convulsões
• Problemas ortopédicos, como pés deformados, quadris irregulares e escoliose
• Hidrocefalia
• Presença de pelos na parte posterior da pélvis (região sacral)

Tratamento de Mielomeningocele

O tratamento para mielomeningocele exige uma cirurgia de emergência até 48 horas após o nascimento.

Realizar a cirurgia precocemente pode minimizar o risco de infecções associadas aos nervos expostos e também pode ajudar a proteger a medula espinhal de algum trauma adicional.

Durante o procedimento, um neurocirurgião coloca a medula espinhal e tecido exposto dentro do corpo do bebê e os cobre com músculo e pele.

A cirurgia também pode ocorrer antes da criança nascer. Este procedimento, o chamado cirurgia de pré-natal, deve ocorrer antes da 26ª semana de gestação. Nele, o neurocirurgião opera a coluna do bebê quando este ainda está no útero da mãe. Alguns médicos defendem este tipo de cirurgia alegando que, após o nascimento, a função dos nervos expostos do bebê pode ser ainda mais comprometida. No entanto, essa operação oferece riscos à mãe e aumenta o risco de parto prematuro e também de aborto

Convivendo/ Prognóstico

O tratamento não termina com a cirurgia. Em bebês com mielomeningocele, o nervo já sofreu dano irreparável mesmo com a operação ou em casos de cirurgia fetal. Por essa razão, cuidados contínuos devem ser tomados, já que bebês com mielomeningocele podem desenvolver uma série de complicações que exijam, ainda, outros procedimentos cirúrgicos.

A paralisia e os problemas de bexiga e intestino muitas vezes permanecem e o tratamento para essas condições geralmente começa logo após o nascimento. Além disso, é muito comum que essas crianças nasçam com as pernas fracas, obrigando-as a usarem muletas.

Complicações possíveis

Entre as possíveis complicações decorrentes de mielomeningocele estão:

Problemas físicos e neurológicos

A perda de controle das funções do intestino e da bexiga, paralisia total ou parcial das pernas e hidrocefalia estão entre os principais problemas decorrentes desta doença.

Meningite

Muitas crianças podem desenvolver meningite, uma doença que afeta as meninges expostas pela doença. Essa condição pode ser fatal e exige tratamento específico e imediato.

Outras complicações

Dificuldade de aprendizagem, déficit de atenção, problemas com a linguagem e dificuldades para ler e fazer contas também podem ocorrer em crianças com mielomeningocele.

Além disso, pode haver problemas de pele, infecções do trato urinário, distúrbios gastrointestinais e até mesmo depressão.

Mielomeningocele tem cura?

Mielomeningocele pode provocar uma série de complicações de saúde, que dependem muito da intensidade e gravidade da doença. Fatores como o tamanho e a localização do defeito congênito da coluna são importantes para determinar que tipos de complicações uma criança com a doença pode vir a ter. Além disso, ter a pele cobrindo a área pode fazer grande diferença e impedir que a medula seja exposta a uma série de infecções. Saber quais nervos estão expostos e quais perderam suas funções também é importante para entender as consequências que a mielomeningocele trará para a vida da criança.

No entanto, a mielomeningocele normalmente pode ser corrigida com a cirurgia. Com o tratamento adequado, a expectativa de vida para essas crianças não é muito afetada.

Muitos pacientes com mielomeningocele utilizam cadeira de rodas, principalmente os que sofrem de paralisia total das pernas.

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