Eloísa, 37 anos, casada e mãe de uma pequena de 4 anos. Triple Trouble (Problema Triplo) é a definição da neurologia para casos extremamente raros como o meu, de Três Doenças Genéticas Raras. Cheguei ao diagnóstico após muita luta. Precisei sair da cidade que moro e ir para São Paulo, pois os exames são específicos, concentrados em poucos lugares e caros. Foram algumas viagens, cirurgias e muitos exames. Consegui realizá-los na USP (Particular) e na UNIFESP (SUS) que enviaram para os Estados Unidos. As respostas vieram para nos dar um norte. E graças ao apoio dos médicos, familiares e amigos, pude chegar ao desfecho de uma fase, consciente e pronta para o que vier. Final de 2021 com os diagnósticos achei que não teria chances. Mas tenho, saber é o início para entender e buscar tratamento, ou mesmo um atendimento digno.Muitos médicos não conhecem essas doenças e vejo que há um empenho dos profissionais da saúde que me acompanham em aprender. Por esse motivo faço acompanhamentos na cidade em que moro Maringá e em São Paulo. Passo por acompanhamentos multidisciplinares, com várias áreas da medicina e gerando muitos gastos.

Paralisia Periódica Familiar Hipocalêmica, Neuropatia de Fibras Finas, Distrofia do Tipo Titinopatia e por decorrência dessas 3 doenças, a Miopatia Congênita.

Sintomas: Fraqueza muscular generalizada, dores generalizadas, quedas súbitas da minha própria altura, perca de musculatura, intolerância a atividades que necessitam gasto de energia com risco de morte súbita por queda brusca de potássio, sódio, cálcio, magnésio e também acometem vários órgãos como o coração (miocartiopatia), fígado, músculos lisos, diafragma, pulmão, paradas respiratórias. Reações à medicações.

Embora seja uma luta diária minha, da minha família e amigos, sou muito feliz e grata por tudo, pois sei que cada dia é um presente de Deus e tento vivê-los da melhor maneira.



Obrigada por serem tão especiais! Deus abençoe a todos! Amém!