Sou Elaine Cristina, mãe de João Pedro que nasceu com uma doença rara chamada HEMIMEGALENCEFALIA (mal formação congênita, que acomete um dos hemisférios cerebrais, causando crises convulsivas de difícil controle e atraso no desenvolvimento psicomotor), passei seis anos sem saber e ter o diagnostico fechado, ao chegar em 2017 no Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer que fica no RJ, um dos três hospitais que tratam de doenças raras no Brasil, descobri de fato o que Pedro tinha, e que era cirúrgico. Quando a HEMIMEGALENCEFALIA se descobre cedo e o paciente é submetido a HEMISFERECTOMIA (a maior cirurgia para controle de epilepsia, uma desconexão que separa o hemisfério doente do bom) o paciente cresce sem nenhuma sequela, no caso de Pedro foram seis anos, inúmeras sequelas, erros e desenganos médicos. Ao chegar no IEC, Pedro foi submetido a uma HEMISFERECTOMIA, acabou desenvolvendo MENINGOCELE e precisou passar por mais duas cirurgia, uma pra