Oi pessoal!!!! sou a Ana Julia, tenho 11 anos e sou portadora de Fibrose Cística.

Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com Fibrose Cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

Sou tratada pelo SUS, no Centro de referência de Fibrose Cística,
Instituto Fernanades Figueira, onde faço acompanhamento regular com pneumologista pediátrico . Apesar de manter acompanhamento médico regular, fisioterapia regular diária, e uso de medicações específicas para Fibrose Cística, eu me encontro num quandro clinico dramático e grave e necessito da medicação Trixacar (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor; ivacaftor) o mais urgente possível.