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Histórias

Câncer ultrarraro em estágio 4 ganha nova possibilidade de tratamento a partir de exame genético

22 out 2026
3 min
Equipe Vakinha
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Johnathan Toledo Bezerra enfrenta um sarcoma ultrarraro, o fibrohistiocitoma angiomatoide, em estágio 4. Exames moleculares do tumor identificaram uma alteração genética que abriu a possibilidade de uma nova estratégia de tratamento. Os custos com medicamentos, consultas, exames e a mudança temporária da família para outro local, porém, estão além do que ela consegue pagar. Para viabilizar essa etapa, foi criada a Vakinha “Ajude Johnathan na luta contra um sarcoma: Novo tratamento”.

O que é o fibrohistiocitoma angiomatoide?

O fibrohistiocitoma angiomatoide é um tumor raro de partes moles, que costuma aparecer em crianças e adultos jovens e, na maioria das vezes, é considerado de baixo grau de malignidade. Em geral cresce devagar e raramente se espalha: em séries de casos descritas na literatura médica, as metástases aparecem em cerca de 1% dos pacientes.

A maior parte desses tumores carrega uma alteração genética chamada EWSR1-CREB1, encontrada em mais de 90% dos casos. A fusão EWSR1-ATF1, identificada no tumor de Johnathan, é menos comum. A combinação de um tumor raro, com uma alteração genética menos frequente e em estágio avançado, ajuda a explicar por que o caso é chamado de ultrarraro e por que as opções de tratamento são limitadas.

Qual tratamento a família quer viabilizar

Os exames moleculares identificaram no tumor a fusão gênica EWSR1::ATF1. A partir desse resultado, surgiu a possibilidade de um tratamento com um inibidor de tirosina quinase voltado à via c-MET. São medicamentos que bloqueiam sinais usados pelas células do tumor para crescer.

A família descreve essa estratégia como “mais uma esperança” e busca colocá-la em prática com acompanhamento especializado. Como em todo tratamento oncológico, o resultado depende da resposta de cada paciente e da avaliação da equipe médica.

Por que o tratamento precisa de apoio financeiro?

A campanha foi criada em 14 de outubro de 2026, com meta de R$ 200 mil. Segundo a família, o dinheiro vai cobrir:

  • medicamentos;
  • consultas;
  • exames;
  • transporte;
  • hospedagem e outras despesas da mudança temporária para outro local durante o tratamento.

A família afirma não ter condições de arcar sozinha com esses custos.

Como ajudar Johnathan

A campanha aceita contribuições de qualquer valor. Quem não puder doar também pode compartilhar a história, e a família pede orações pela saúde de Johnathan e pela eficácia do tratamento.

Para ajudar a custear os medicamentos, exames e despesas dessa nova etapa, contribua com a Vakinha de Johnathan.

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