Guilherme perde movimentos para doença rara e precisa de cadeira adaptada de R$ 22 mil

Guilherme Fronzi Lima dos Santos tem 11 anos e convive com uma doença genética rara que provoca a perda progressiva da força muscular. Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, o menino já apresenta dificuldades de movimento e precisa de uma cadeira de rodas adaptada para receber sustentação adequada e mais conforto no dia a dia. O equipamento custa R$ 22.430,11, valor que sua família não consegue pagar sozinha. Para ajudá-lo, foi criada a Vakinha Juntos pelo Guilherme, com meta total de R$ 35 mil.

Além da cadeira, os familiares procuram acesso ao medicamento Duvyzat, indicado para determinados pacientes com Duchenne. A busca pelo tratamento também envolve despesas com orientação jurídica, segundo os organizadores.

Doença rara compromete os movimentos de Guilherme

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética progressiva que afeta os músculos devido à ausência ou deficiência da proteína distrofina, essencial para a integridade das fibras musculares.

Com o avanço da condição, atividades como caminhar, levantar-se e manter a postura podem se tornar cada vez mais difíceis.

No caso de Guilherme, a família relata que ele já está perdendo movimentos e necessita de mais auxílio para realizar atividades cotidianas.

A preocupação não envolve apenas a locomoção. Os familiares também querem garantir que ele tenha sustentação adequada para a coluna, reduzindo desconfortos associados ao posicionamento.

Cadeira de rodas adaptada custa mais de R$ 22 mil

Guilherme já utiliza cadeira de rodas, mas sua família procura um equipamento adaptado às necessidades provocadas pela doença.

Segundo a descrição da arrecadação, a nova cadeira deverá oferecer suporte postural mais adequado, ajudando no conforto e na participação do menino em atividades como frequentar a escola e passear com a família.

“Essa cadeira não é um luxo, é uma necessidade”, destacam os familiares no pedido de ajuda.

O equipamento foi orçado em R$ 22.430,11, valor elevado para a realidade financeira da família.

Por isso, os responsáveis criaram uma Vakinha para ajudar Guilherme a conseguir uma cadeira de rodas adaptada.

A expectativa é proporcionar ao menino mais conforto e sustentação. Os resultados dependem, porém, de uma avaliação individualizada e de ajustes adequados à sua condição.

Família também tenta conseguir medicamento para Duchenne

Além da cadeira, a família informa que está buscando acesso ao Duvyzat, medicamento que contém givinostate e pode retardar a progressão da distrofia muscular de Duchenne em pacientes elegíveis.

O remédio recebeu aprovação de registro pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2026.

Entretanto, a aprovação não significa fornecimento automático pelo SUS. O acesso depende de fatores como disponibilidade, prescrição médica e critérios aplicáveis a cada paciente.

Segundo a campanha, os familiares estão procurando orientação jurídica para tentar conseguir o tratamento, o que acrescenta despesas à situação.

A arrecadação tem meta total de R$ 35 mil e busca contribuir com a cadeira adaptada e as necessidades informadas pela família nessa busca pelo medicamento.

Como ajudar Guilherme

Criada em 21 de setembro de 2026, a campanha Juntos pelo Guilherme reúne contribuições de pessoas sensibilizadas com a necessidade do menino.

Quem deseja colaborar pode acessar a página oficial da arrecadação e escolher o valor da doação.

Compartilhar a história com amigos e familiares também ajuda a ampliar o alcance da mobilização.

Enquanto a distrofia muscular de Duchenne continua exigindo cuidados específicos, Guilherme precisa de um equipamento adequado às mudanças de sua mobilidade. Quem quiser participar dessa corrente de solidariedade pode contribuir para a Vakinha de Guilherme e apoiar a aquisição da cadeira adaptada.