AME: quando uma sigla vira verbo – a história de Kailan e a luta de 6 milhões de reais
Kailan nasceu como muitos bebês: esperado, amado, celebrado. Mas, ainda no primeiro ano de vida, veio o diagnóstico que mudaria completamente a rotina da família: Atrofia Muscular Espinhal, ou simplesmente AME.
O menino acabou de completar 1 ano. Pouco tempo no calendário, mas uma vida inteira de significado para sua mãe. A luta dele e de sua mãe Helifan viralizou após aparição em manifestação política.
AME: Uma sigla curta. Dura. Técnica. E que, curiosamente, carrega outra leitura possível: AME, verbo no imperativo. Amar. Cuidar. Não desistir.
É desse cruzamento entre ciência e afeto que nasce a história do Kailan e a vaquinha de seis milhões de reais para a aplicação do medicamento Zolgensma.
“O amor virou urgência”, diz a mãe
Desde o diagnóstico, Helifan viu sua maternidade se transformar em uma jornada intensa de informação, consultas médicas e decisões difíceis.
“Quando descobri a AME, eu senti medo. Mas ele nunca foi maior do que o amor que eu sinto pelo meu filho. O Kailan me ensinou que amar também é agir, mesmo quando tudo parece impossível”, conta a mãe.
Ela explica que a vaquinha não é apenas sobre arrecadar dinheiro, mas sobre criar uma rede de apoio.
“Cada doação, compartilhamento, mensagem é um lembrete de que a gente não está sozinho. O amor deixa de ser solitário e vira coletivo.”
O que é a AME (Atrofia Muscular Espinhal)?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo. Na prática, isso significa que, sem tratamento, os músculos vão enfraquecendo progressivamente, comprometendo funções essenciais como sentar, engolir e até respirar.
Com incidência aproximada de 1 em cada 10 mil nascidos vivos, a AME é a maior causa genética de morte em bebês e crianças. No Brasil, milhares de famílias convivem com o diagnóstico e com a urgência que ele impõe.
O que é o Zolgensma e por que ele é tão importante?
O Zolgensma é uma das terapias gênicas mais avançadas da medicina atual. Ele atua diretamente na causa da AME, substituindo o gene defeituoso responsável pela doença.
Em muitos casos, quando aplicado precocemente, o medicamento pode interromper a progressão da AME e oferecer à criança uma chance real de desenvolvimento motor e qualidade de vida.
O desafio? O custo do tratamento gira em torno de R$ 6 milhões, um valor inacessível para a maioria das famílias sem apoio coletivo.
É por isso que a vaquinha do Kailan existe.
Zolgensma e o SUS
O Brasil está entre os seis países do mundo que ofertam o Zolgensma no sistema público de saúde. Então, por que o Kailan não está elegível para fazer uso do tratamento de forma gratuita?
Porque, segundo o determinado pelas diretrizes do Ministério da Saúde, são aptas à terapia crianças com até 6 meses e sem ventilação mecânica invasiva por mais de 16h. Kailan já ultrapassou essa idade.
AME: doença rara. Amar: atitude comum
A AME enfraquece músculos, mas não os vínculos. A história do Kailan mostra como, diante de diagnósticos raros e tratamentos caros, a solidariedade pode se tornar um caminho real.
No Vakinha, milhares de campanhas nascem exatamente desse lugar: quando o sistema não alcança, as pessoas se organizam.E ajudam.
AME Kailan
A vaquinha do Kailan foi criada para arrecadar os R$ 6 milhões necessários para a aplicação do Zolgensma. Qualquer valor faz diferença e compartilhar também é uma forma poderosa de ajudar.
Doe, compartilhe e faça parte dessa rede de amor. Porque, neste caso, AME não é só uma sigla. É verbo, no imperativo.
