Criança com AME recebe medicamento que custou milhões, mas família enfrenta nova batalha

Joaquim conseguiu acesso ao Zolgensma após decisão judicial, mas tratamento continua exigindo cuidados diários e altos custos

Receber o medicamento era o sonho.

Mas não foi o fim da luta.

Foi apenas o começo de uma nova etapa.

Joaquim tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, progressiva e degenerativa que afeta movimentos, respiração e outras funções vitais do corpo.

Sua história é marcada por obstáculos que começaram logo no diagnóstico.

Atraso mudou o rumo do tratamento

Na AME, o tempo faz diferença.

Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores as chances de preservar funções motoras importantes.

Mas o caminho de Joaquim foi diferente.

A família enfrentou dificuldades envolvendo encaminhamentos, exames e definição clínica, o que atrasou o início do tratamento.

E esse atraso impactou diretamente sua jornada.

Mesmo assim, os pais nunca desistiram.

Medicamento foi conquistado na Justiça

A grande esperança da família era o Zolgensma.

Considerado um dos tratamentos mais avançados para crianças com AME, o medicamento só foi obtido por meio de uma ação judicial.

Joaquim recebeu a terapia em caráter chamado de “off-label”, com indicação médica e respaldo científico.

Mas essa condição trouxe uma consequência importante.

Nova batalha começou após o tratamento

Crianças que recebem o tratamento dentro dos critérios administrativos costumam ter acesso a acompanhamento multidisciplinar contínuo.

No caso de Joaquim, isso não aconteceu.

Por ter recebido o medicamento em caráter excepcional, a continuidade dos cuidados não é garantida.

E é justamente essa etapa que preocupa a família.

O remédio foi aplicado.

Mas a luta continua todos os dias.

Tratamento exige cuidados permanentes

Hoje, Joaquim depende de uma série de acompanhamentos para continuar evoluindo.

Entre eles estão:

• fisioterapia contínua
• consultas médicas
• exames frequentes
• medicamentos
• deslocamentos para tratamento
• equipamentos essenciais para sua qualidade de vida

São custos que se acumulam mês após mês.

Pedro do Churrasco cria Vakinha para ajudar Joaquim

Sensibilizado com a história, o criador de conteúdo Pedro do Churrasco decidiu apoiar a família e criou uma Vakinha para ajudar nos custos do tratamento.

A meta da campanha é de R$ 100.000.

Até agora, foram arrecadados R$ 6.036,20.

O objetivo é garantir que Joaquim continue tendo acesso aos cuidados necessários para seu desenvolvimento e qualidade de vida.

Como ajudar Joaquim

A vakinha foi criada para ajudar a família a manter o tratamento e os acompanhamentos necessários para Joaquim.

É possível contribuir com qualquer valor pela plataforma através da chave Pix: joaquim@vakinha.com.br. Ou fazer doações a partir de R$25,00 pelo checkout.

Cada doação ajuda a custear terapias, consultas, exames e demais necessidades que fazem parte da rotina da criança.

Além disso, compartilhar a campanha também é uma forma importante de ajudar, ampliando o alcance da história e aumentando as chances de atingir a meta.

Porque, para Joaquim, o tratamento não terminou quando recebeu o medicamento.

Ele continua todos os dias.