O futuro do Vinícius começa aqui. 🩵

Olá!

Meu nome é Thaila e sou mãe de duas crianças incríveis: Vinícius e Alice.

Escrever este texto nunca foi um plano.

Mas quando se trata de um filho, a gente aprende a fazer coisas que nunca imaginou.

O Vinícius tem apenas 7 anos.

Desde muito pequeno percebíamos que ele era diferente das outras crianças. Enquanto os colegas corriam, pulavam e brincavam sem dificuldades, ele caía com frequência, se cansava facilmente e enfrentava desafios que ninguém conseguia explicar.

Durante muito tempo ouvimos que era apenas "preguiça", inclusive da pediatra que acompanhava ele.

Como mãe... eu sabia que não era.

Depois de anos de consultas, exames e muita angústia, em abril de 2024 recebemos o diagnóstico que mudou completamente a nossa vida.

O Vinícius tem Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma doença genética, rara e sem cura.

A CMT provoca fraqueza muscular progressiva, perda de força, dores e limitações que tendem a aumentar com o passar dos anos.

É muito difícil explicar a dor de ver uma criança tão pequena enfrentando tudo isso.

Mas existe uma coisa que dói ainda mais:

não saber se estamos fazendo tudo o que poderíamos fazer por ela.

Nossa busca começou:

Passei noites pesquisando.

Li artigos científicos.

Procurei especialistas.

Escrevi e-mails para pessoas que eu nunca imaginei que responderiam.

Meu único objetivo era descobrir se existia algum caminho melhor para o futuro do meu filho.

E, aos poucos, as respostas começaram a aparecer.

Recebemos retorno da Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA), uma das maiores associações do mundo dedicadas à doença.

Depois conhecemos o Dr. Filippo Genovese, presidente da Federação Europeia de Charcot-Marie-Tooth.

Foi através dele que chegamos à professora Ana Cláudia, fisioterapeuta, docente da USP de Ribeirão Preto e coordenadora de um ambulatório especializado em crianças com Charcot-Marie-Tooth.

Foi aí que percebemos que aquela busca estava começando a abrir portas de verdade.

Hoje existe uma oportunidade real:

Conseguimos agendar uma consulta com o Dr. Wilson Marques, neurologista, referência no acompanhamento de pacientes com Charcot-Marie-Tooth.

Nossa consulta será no dia 1º de dezembro de 2026, em Ribeirão Preto (SP).

Além disso, a professora Ana Cláudia e sua equipe também irão avaliar o Vinícius durante nossa estadia.

E recebemos um convite que jamais imaginávamos receber:

conhecer um projeto de pesquisa voltado para crianças com Charcot-Marie-Tooth.

O estudo terá duração aproximada de um ano.

Embora exista a possibilidade de participação parcialmente à distância, o acompanhamento presencial permitiria ao Vinícius conviver de forma muito mais próxima com uma equipe que dedica sua vida ao estudo da doença.

É por isso que esta campanha existe

Hoje, nosso objetivo mais urgente é conseguir levar o Vinícius até Ribeirão Preto.

Precisaremos custear a consulta, hospedagem, alimentação, transporte e todas as despesas dessa viagem.

Mas essa não é apenas uma viagem.

Ela representa o início de uma nova etapa da nossa caminhada.

Também começamos a avaliar, junto com a equipe, a possibilidade de morar na região de Ribeirão Preto, caso esse seja realmente o melhor caminho para que o Vinícius tenha acompanhamento contínuo e possa participar presencialmente do projeto de pesquisa.

Nosso sonho nunca foi mudar de cidade.

Muito menos mudar de país.

Nosso sonho sempre foi um só:

colocar nosso filho perto de pessoas que realmente entendem a doença dele.

Por que a meta continua sendo alta?

Muita gente pode olhar para nossa meta e pensar que ela é grande.

Ela realmente é.

Mas ela representa muito mais do que uma viagem.

Ela representa a possibilidade de dar continuidade a tudo o que começou com aquele primeiro e-mail enviado meses atrás.

Hoje, nosso foco é chegar a Ribeirão Preto.

Os próximos passos serão definidos junto da equipe especializada, sempre buscando oferecer ao Vinícius a melhor qualidade de vida possível.

Por isso, mantivemos a meta entre R$ 180.000 e R$ 200.000, considerando também as taxas da plataforma de arrecadação.

Como você pode fazer parte dessa história?

Se puder contribuir com qualquer valor, você estará ajudando uma criança a chegar mais perto de profissionais que dedicam suas vidas ao estudo da doença que ela enfrenta.

Se não puder contribuir financeiramente, compartilhe esta campanha.

Às vezes, um compartilhamento chega exatamente à pessoa certa e pode mudar uma história.

Obrigada por caminhar conosco.

Independentemente do valor da sua ajuda, saber que o Vinícius não está sozinho já significa mais do que conseguimos colocar em palavras.

Porque, quando se trata de um filho...

uma mãe nunca desiste.

Com carinho,

Thaila 🤍