Ajude Lion a iniciar um tratamento urgente contra uma dupla doença neuromuscular rara

Sou pai, marido, filho, farmacêutico e pesquisador da Fiocruz. Criei esta campanha para viabilizar a compra inicial de 1 a 3 frascos do medicamento, de forma assistida e monitorada, enquanto busco a judicialização do tratamento de longo prazo.

Meu nome é Lion Schwarzenegger Gabriel Silva Brasileiro. Sou pai do Gabriel, marido da Danielle, filho, servidor público e um eterno entusiasta da ciência.

Atuo como Farmacêutico Tecnologista em Saúde Pública no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz). Sou mestre em Pesquisa Clínica em Doenças Infecciosas pela Fiocruz, doutorando em Ciências Farmacêuticas pela UFOP e atualmente graduando em Engenharia de Bioprocessos e Biotecnologia pela UFSJ. Dediquei minha carreira ao cuidado de pacientes; hoje, preciso de ajuda para cuidar da minha própria saúde.

Após uma longa investigação clínica, recebi o diagnóstico de duas doenças neuromusculares raras e progressivas que coexistem em meu organismo: Distrofia Muscular de Becker e Doença de McArdle. 

A Distrofia Muscular de Becker causa fragilidade progressiva das fibras musculares, com degeneração e substituição por gordura e fibrose. 

A Doença de McArdle impede o músculo de usar adequadamente o glicogênio como fonte de energia, o que pode causar fadiga extrema e episódios de rabdomiólise, uma destruição muscular aguda que traz risco de complicações graves, inclusive renais.

Essa combinação é extremamente rara, estimada em cerca de 1 em 2 bilhões de pessoas. Meus exames de eletroneuromiografia e ressonância magnética já demonstram comprometimento miopático e alterações musculares compatíveis com a progressão do quadro. Não estou em estado terminal, mas preciso agir agora para tentar retardar essa progressão e preservar minha autonomia, minha função muscular e minha qualidade de vida.

A estratégia: início monitorado e judicialização

Minha equipe médica indicou o uso do medicamento givinostat (Duvyzat), com o objetivo de tentar desacelerar a degeneração muscular e preservar a função residual. O custo, porém, é proibitivo: cada frasco de 140 mL custa cerca de R$ 194.553,60, e o tratamento anual ultrapassa R$ 6 milhões.

É muito importante esclarecer: esta campanha não busca custear todo o tratamento. Como farmacêutico, sei que uma terapia desse porte exige responsabilidade, critério e acompanhamento adequado. Por isso, busco financiar uma ponte terapêutica inicial para a compra de 1 a 3 frascos do medicamento.

Essa etapa permitirá um início assistido e monitorado do tratamento, com acompanhamento da tolerância ao fármaco, de possíveis efeitos colaterais, reações adversas e da segurança clínica no meu caso. Enquanto realizo esse acompanhamento inicial, sigo com o processo de judicialização para buscar o fornecimento de longo prazo.

Metas estimadas:

1 frasco: R$ 194.553,60

2 frascos: R$ 389.107,20

3 frascos: R$ 583.660,80

Já venho arcando com custos elevados em exames, consultas e assessoria jurídica especializada. Decidi pedir ajuda porque, sozinho, não consigo sustentar esse início de tratamento.

Toda contribuição ou compartilhamento é um ato de solidariedade. Peço seu apoio para que eu possa seguir vivendo com dignidade, autonomia e esperança ao lado da minha família.

Muito obrigado.

Lion Schwarzenegger Gabriel Silva Brasileiro

Pai, marido, filho, farmacêutico e pesquisador