Uma Chance para Alice

Uma doença rara sem cura *Mas existe esperança com um único tratamento*

• Olá sou Raquel mãe da pequena Alice Há 2 anos recebemos um diagnóstico que mudou completamente a nossa vida. Nossa filha Alice foi diagnosticada com Síndrome de Rett uma doença neurológica rara, genética e progressiva que afeta principalmente meninas. *Alice  tem 4 anos,  não anda, não fala a doença afeta o cognitivo, coração, coluna, intestino etc… A doença avança a cada ano com consequências ainda mais difíceis, como: perda total da marcha e do equilíbrio*paralisia dos movimentos* *dificuldades respiratórias graves problemas cardíacos escoliose severa dificuldade para se alimentar, podendo precisar de sonda*O mais difícil é que no Rett cada criança evolui de uma forma diferente. Mas existe uma esperança*. Nos Estados Unidos foi desenvolvido um medicamento chamado Trofinetide O primeiro tratamento criado especificamente para ajudar pessoas com Síndrome de Rett. Ele não é a cura, mas paralisa a sindrome, melhorar muito a qualidade de vida, o desenvolvimento neurológico e as habilidades dessas crianças. Infelizmente esse *medicamento ainda não é aprovado pela Anvisa no Brasil e custa milhões ao ano*, mas algumas famílias já conseguiram acesso através da justiça. Por isso decidimos lutar pela Alice.Criamos esta vakinha para arrecadar R$ 50.000, valor necessário para *custear advogados, médicos especialistas e iniciar o processo judicial para tentar garantir esse tratamento* Perto do custo do medicamento esse valor parece pequeno, mas para nossa família hoje é impossível arcar sozinho, pois tudo que temos é destinado aos cuidados, terapias e necessidades diárias da Alice. Não podemos tirar dela a qualidade de vida que conseguimos construir até aqui.Por isso pedimos ajuda. Qualquer valor faz diferença nessa luta. E se você não puder contribuir financeiramente, compartilhar essa campanha já ajuda muito a levar a história da Alice mais longe.Acreditamos que juntos podemos dar mais esperança para nossa pequena guerreira. Com amor e fé. 💜

 Pagina do Instagram https://www.instagram.com/pequena_alicerocha?igsh=MTVtOHo3NHFmY2xkNw==