AJUDA PARA CECÍLIA

           🌸 A história da Cecília

A história da Cecília começou ainda na gravidez, que já foi marcada por dificuldades e incertezas. Em um ultrassom de rotina, recebemos a notícia de que provavelmente ela nasceria com hidrocefalia. A partir dali, iniciamos uma série de acompanhamentos e exames. Tudo estava sendo preparado para que a Cecília nascesse em Florianópolis, em um hospital com suporte especializado.

Mas a vida mudou nossos planos.

Antes da data prevista, a bolsa estourou de forma inesperada e fomos levados ao primeiro hospital que conseguimos chegar, em Araranguá. Foram horas extremamente tensas. Depois de muita espera, os médicos nos disseram que fariam tudo o que fosse possível para tentar tirar a Cecília com vida, mas que ela precisaria ser transferida imediatamente para um hospital com neurologia.

A Cecília nasceu por cesariana. Apesar de todo o medo, ela nasceu viva. Porém, logo precisou ser entubada e transferida com urgência para a UTI Neonatal de Tubarão. Ali veio a confirmação da hidrocefalia, mas com o passar do tempo descobrimos que havia mais: má formação cerebral e um cisto cerebral. A Cecília entrava e saía da intubação com frequência, o que acabou prejudicando ainda mais seu quadro.

Depois de quase três meses de UTI, finalmente fomos para a pediatria. Era um pequeno alívio, uma esperança. Em um desses dias, saí rapidamente para buscar roupas — e foi nesse momento que vivemos um dos episódios mais difíceis de toda a nossa vida.

A Cecília sofreu uma parada cardiorrespiratória, que durou cerca de 10 minutos. Foram momentos de desespero absoluto. Médicos correndo, tentativas de reanimação, e uma mãe em estado de choque presenciando tudo. Contra todas as expectativas, a Cecília voltou.

Após esse episódio, a equipe de neurologia decidiu realizar a cirurgia para implantar uma válvula DVP (Derivação Ventrículo-Peritoneal), um dispositivo que drena o excesso de líquido do cérebro para o abdômen, ajudando a controlar a hidrocefalia. A cirurgia foi um sucesso, mas a Cecília precisou permanecer mais um tempo na UTI, intubada, até que as apneias cessassem.

Nesse período, ela quase não chorava e se mexia pouco. Chegamos a ouvir de alguns médicos que talvez ela não conseguisse sair dali. Mas nossa fé foi maior. Pessoas de diferentes religiões se uniram em oração pela Cecília — e, pouco a pouco, ela começou a surpreender a todos. Passou a se mexer mais, a chorar, a interagir e a sorrir.

Quando finalmente saiu da intubação, voltamos para a pediatria com a esperança de ir para casa. Durante toda essa trajetória, fomos extremamente bem acolhidos pelo Hospital de Tubarão, um lugar tão importante para nós que mais tarde decidimos até nos mudar para a cidade.

Antes da alta, surgiu a necessidade de realizar uma gastrostomia, pois a Cecília se alimentava por sonda nasal. Relutamos no início, mas pensando no melhor para ela, aceitamos. Mais uma cirurgia, mais alguns dias de UTI — dessa vez de forma mais tranquila — até que a Cecília estivesse pronta para, finalmente, ir para casa.

Antes mesmo de sair do hospital, tivemos que montar uma verdadeira mini UTI domiciliar: oxigênio, bomba de leite, aspirador, ambu, oxímetro e tudo o que fosse necessário. Já sabíamos fazer de tudo — aprendemos dentro da UTI.

Em casa, a Cecília estava bem. Usava oxigênio apenas à noite, por segurança. Começou a crescer, e vivemos momentos de alegria. Porém, novas internações vieram.

A primeira foi longa e muito difícil: um derrame pleural, que exigiu meses de hospitalização. A Cecília precisou colocar um dreno no tórax e recebeu morfina devido à intensidade da dor. Foi durante essa internação que uma médica desconfiou que havia algo além. Solicitou exames específicos, nunca feitos antes, que vieram muito alterados.

Foi a primeira vez que ouvimos falar da Síndrome de Walker-Warburg.

Como qualquer pai e mãe, buscamos informações — e nos deparamos com dados assustadores. Entre eles, que muitas crianças com essa síndrome não chegam aos dois anos de vida. Foi um choque enorme.

Fomos então encaminhados ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, onde a Cecília recebeu o diagnóstico definitivo.A Síndrome de Walker-Warburg é uma doença genética rara que afeta o cérebro, os músculos e os olhos, causando malformações cerebrais, atraso importante no desenvolvimento, fraqueza muscular e sérias complicações respiratórias. Não há cura; o tratamento é focado em cuidados contínuos e qualidade de vida.

Desde então, a Cecília é acompanhada por uma grande equipe: pediatra, neurologista, neurocirurgião, pneumologista, cardiologista, fonoaudióloga e equipe de cuidados paliativos, entre outros profissionais. Cada um deles foi essencial para que ela esteja aqui hoje.

Atualmente, nossa rotina gira totalmente em torno da Cecília.Ela depende de nós para tudo: se alimentar, trocar de roupa, tomar banho, ser carregada, mudar de posição e receber seus muitos medicamentos diários, principalmente os anticonvulsivantes.

Sempre que conseguimos, levamos a Cecília para as fisioterapias, que são uma das partes mais importantes do tratamento dela, especialmente para a respiração e o conforto. No último ano, ela precisou ser internada cerca de seis vezes, quase sempre por problemas respiratórios, quando vírus simples acabam evoluindo rapidamente para o pulmão.

Manter as fisioterapias em dia é fundamental para tentar evitar novas internações e garantir mais qualidade de vida. Porém, os custos são altos e constantes, e chegou um momento em que não conseguimos mais arcar sozinhos com tudo isso.

Por isso, criamos esta vaquinha.Não por falta de luta, mas porque entendemos que pedir ajuda também é um ato de amor.

Se você puder contribuir, qualquer valor faz diferença.Se não puder, compartilhar a história da Cecília já é uma grande ajuda.

Nossa pequena bebê rara continua aqui, sorrindo, resistindo e querendo viver.Tudo o que pedimos é a chance de continuar oferecendo a ela o cuidado que precisa.

Com gratidão,Família da Cecília 🤍