
Me chamo Stefany sou mãe da Sophia.
Sophia tem 5 anos e foi diagnosticada com a CLN6 lipofuscinose neuronal ceroidé tipo 6, doença de batten.
E uma doença neurodegenerativa progressiva ultra rara, grave sem cura e sem tratamento.
Por causa da doença Sophia não anda, não fala, não senta, come com bastante dificuldade e tem muitos engasgos. A visão dela já está começando a ser afetada pela doença.
E uma doença triste, que leva a vegetação da criança.
Essa vaquinha está sendo criada pra compra de equipamentos essenciais para a qualidade de vida da Sophia, ela precisa de um cadeira de rodas adaptada, por causa da doença ela não senta. E precisamos comprar uma cadeira de carro adaptada pra pode transportar ela prós médicos hospitais.
Estamos a disposição para qualquer dúvida.
Que Deus abençoe cada um que nós ajudar, sendo doando, compartilhando e orando.
Nós ajude a melhorar a qualidade de vida da Sophia.
Juntos somos mais forte.