Salve o Yuri - Tratamento doença ultra rara
Reportagem afiliada TV Globo feita em 2024, quando Yuri foi diagnosticado 👆
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A INAD
O Yuri tem apenas 4 anos e luta contra a INAD (Distrofia Neuroaxonal Infantil), uma doença genética rara, progressiva e fatal que faz com que ele perca, pouco a pouco, os movimentos, a força, a capacidade de se alimentar, enxergar e, em fases mais avançadas, outras funções essenciais como respirar.
Nos últimos meses, a doença avançou. Hoje, o Yuri já depende de gastrostomia para se alimentar, perdeu grande parte dos movimentos das mãos e dos braços e enfrenta novos desafios a cada dia. Infelizmente, a INAD continua progredindo.
A ESPERANÇA
Nossa esperança está em uma terapia gênica experimental, desenvolvida para interromper o avanço da doença (inadcure.org). Ela não representa apenas um tratamento: é a chance de preservar o tempo e a qualidade de vida do Yuri, enquanto a ciência luta para transformar essa esperança em realidade para todas as crianças afetadas por essa doença extremamente cruel.
Por ser tão rara, não ha interesse de grandes farmaceuticas, sendo essa pesquisa a única mais avançada e financiada por doações.
Para que ele possa ter acesso a essa oportunidade, precisamos arrecadar recursos para custear todo o processo relacionado ao tratamento.
Cada doação, independentemente do valor, nos aproxima dessa chance. Se você não puder contribuir financeiramente, compartilhe esta campanha. Sua ajuda pode mudar a história do Yuri.
Que no futuro as famílias que por acaso enfrentarem esse diagnóstico possam escutar do seu médico que existe um tratamento 🙏
O tempo é precioso para uma criança com INAD. E cada gesto de solidariedade pode fazer toda a diferença.
Visite o site oficial da campanha para saber mais:
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www.instagram.com/yuripelacura
Deus abençõe cada doador dando o dobro em bençãos e prosperidade!
LAUDOS:
