Meu nome é Ingrid, sou mãe solo de dois autistas maravilhosos nível 1 e nível 3, Lorenna e Ethan.

Tinha uma empresa ao qual eu trabalhava, que por motivos de saúde e complexidade do transtorno autista do Ethan, foi necessário encerrar a atividades.

Em diante, passei a me dedicar exclusivamente para a criação da Lorenna e do Ethan, e para as rotinas médicas diante do meu quadro de Doença de Graves (distúrbio autoimune que faz a tireóide funcionar em excesso, fazendo com que os órgãos trabalhem em excesso, ocasionando o “cansaço” dos órgãos levando-os a falência). Em 2024 fui internada com um quadro de falência renal aguda, e graças ao Deus, Todo poderoso, saí curada para cuidar dos meus filhos.

Ambos os pais pagam uma pensão de R$455 do Ethan e R$513 da Lorenna, que infelizmente foi o máximo que consegui junto à justiça, e o benefício Bolsa Família ao qual consegui diante da minha situação financeira.

A jornada com os meus filhos é longa e nunca desistirei de cuidá-los, independente do meu quadro. 

Lorenna tem autismo nível 1, distúrbio do sono, hiperatividade e em investigação de TDAH, com 7 anos de idade.

Ethan tem autismo nível 3, hiperatividade e osteonecrose da cabeça femural, com 3 anos de idade.

Ethan tem tido episódios frequentes de dor, claudicação (o ato de "mancar"), sem conseguir pisar no chão com a perna esquerda, e começamos as idas até o Pronto Socorro frequentemente, saindo de lá sem saber o que ele poderia ter. Dores intensas na perna esquerda que iniciam pela madrugada, impedindo de pisar no chão e chorando muito, e com a frequência das crises os remédios antinflamatórios passaram a não fazer mais efeito.

Diversos raios x sem incidência de fraturas ou luxações, porém, com uma lesão na cabeça femoral em formato V, indicando já no raio x a cartilagem soltando devido à necrose e o impacto do osso femoral com o quadril.

No último episódio, o médico plantonista do Pronto Socorro de Balneário Pinhal/RS  tentou transferir o Ethan para o Hospital de Tramandaí/RS na área da ortopedia, mas o ortopedista recusou por não ser fratura, mas em conversa com o médico plantonista ele disse que o raio x não estava com um bom resultado e que o diagnóstico dele era “Osteonecrose da Cabeça Femoral”, e que era para ele iniciar imediatamente o uso de cadeira de rodas para o máximo de preservação do osso femoral, pois a osteonecrose da cabeça femoral é quando não há irrigação sanguínea na cabeça do fêmur, então inicia-se a necrose da cabeça do fêmur, levando a dores intensas, desgaste do osso, e que se estiver já gasto (nível 3 ou 4), o único tratamento seria uma cirurgia de prótese.

A suspeita do meu filho inicialmente era Displasia de Quadril, porém recebi já esse diagnóstico na hora com o meu filho nos braços. Agradeci imensamente, pois ao menos dali teríamos uma suspeita sólida, sendo corrigida pelo médico de que era sim o diagnóstico do meu filho e não só um suspeita, por conta das crises e o teste FABER (quando manuseia a perna e descobre onde inicia-se a dor, sendo exatamente entre a junção do fêmur com o quadril), que o ortopedista era experiente na área e que eu precisaria me preparar para uma grande luta pela frente.

Dali saí arrasada, e pesquisando sobre a doença todos os sintomas eram iguais aos que o Ethan tem.

Então, me direcionei a secretaria de saúde da cidade em que moro (Palmares do Sul/RS), tendo eles visto a urgência do caso do Ethan, marcaram uma consulta de encaixe no posto de saúde, que é o responsável por encaminhar e dar o devido tratamento aos pacientes.

E três dias depois, a secretaria da saúde, com o CRAS enviaram uma cadeira de rodas para que ele preserve o máximo possível o fêmur em repouso, para evitar a recorrência de crises de dor, e o desgaste da cabeça do fêmur, que desgastado causa sequelas irreversíveis para toda a vida do Ethan.

Não foi fácil aceitar que meu filho precisaria de uma cadeira de rodas, mas foi necessário aceitar o que, nesse momento, preciso passar, pois acredito que Deus estará sempre comigo em todas as batalhas que eu tiver que enfrentar, e que com Ele eu receberei a vitória, e agora não será diferente.

Não é fácil lutar batalhas sozinha, como mãe solo, graças a Deus tenho o apoio da minha família, mas que tem as suas comorbidades também (tenho um irmão deficiente físico e com envio grave de coluna, ajudam no que é possível, mas todos tomam medicações para trataments de diversas comorbidades), e muito menos sendo mãe solo atípica, mas é necessário, e acredito que isso passará e que o Ethan conseguirá ser forte e vencer esse desafio na vida dele também.

Na consulta com o posto de saúde, o médico explicou que a ultrassom era um exame de imagem que mostraria alguns sinais, mas que era necessário uma ressonância magnética para mostrar com nitidez o grau da necrose na cabeça do fêmur para decidir o tratamento, até onde estava necrosado e como está a cabeça do fêmur com detalhes, para verificar se há desgaste e o grau do desgaste ósseo.

Acontece que, uma vez que não há irrigação sanguínea na cabeça femoral (que o médico explicou que pode haver uma doença causadora, mas que no caso dele parece ser somente o histórico familiar paterno), não há solução para que o sangue volte a irrigar, tornando a doença, infelizmente, SEM CURA, somente com tratamentos que não são todos encontrados no SUS e custam caro, como:

• Descompressão da cabeça do fêmur (procedimento extremamente doloroso para apenas uma criança autista de 3 anos, pois é uma cirurgia que remove o osso necrosado e estimula a formação do osso sem necrose)
• Ondas de choque (somente para casos iniciais de grau 1 ou 2)
• Estimulação eletromagnética e câmara hiperbárica (funciona apenas em casos iniciais também)
• Artroplastia total do quadril (esse procedimento é uma cirurgia que coloca uma prótese no lugar do osso necrosado)
• Terapia celular com células progenitoras da medula óssea: o tratamento de células-tronco funciona principalmente em estágios iniciais (quanto mais tarde for, menor a porcentagem de efeito positivo), tirando uma quantidade de células multi potentes da própria criança ou doador compatível, sendo adicionado na região da cabeça femoral, depois da raspagem da área necrótica, para estimular a regeneração da cartilagem.
• Fisioterapia (após qualquer um dos procedimentos citados)

Então foram marcados exames de sangue (para verificar se há uma condição pré existente que está causando essa falta de circulação), um exame de ultrassonografia coxo femoral, para ver o que aparece nesse exame, além disso, ocorreu a tentativa do médico de abrir pedido de ressonância magnética para o Ethan, tem a “negativa do poder público” pelo fato do Ethan não ter idade mínima para fazer esse exame pelo SUS, pois o Sistema Único de Saúde só realiza em crianças à partir de 6 anos, eu posso abrir o processo e pedir autorização judicial para a realização do exame, mas o médico já adiantou que não será fácil e nem rápido, e o Ethan não pode esperar esse tempo, visto que a doença afeta a terceira idade, e o Ethan está apresentando essa doença já na infância.

A vakinha virtual foi criada para cobrir os custos de um plano de internação particular, com exames de sangue e de imagem, e início do tratamento no hospital referência , incluindo a ressonância magnética que custa R$6.345,00 mil reais com sedação, contraste e todo o quadril, devido a idade dele. Infelizmente só há 2 hospitais que fazem a ressonância no meu filho, mes pagando, que é o Hospital Moinhos de Vento e o Hospital Santo Antônio da Criança, com o ortopedista pediátrico, fisioterapia após os procedimentos (fisioterapia será para toda a vida dele) - a osteonecrose da cabeça femoral até o nível 2 é tratada com procedimentos em internações hospitalares, com aplicação de líquidos para manter a cabeça femoral irrigada preliminarmente para ganhar tempo até que a equipe médica ortopédica construa um plano de tratamento melhor e eficaz para o paciente, são diversos procedimentos que serão feitos durante muito tempo, pois é necessário verificar o funcionamento, pois uma vez que não há irrigação sanguínea, é uma doença sem cura e extremamente dolorosa - transporte, alimentação, calçados ortopédicos, produtos ortopédicos, itens adaptáveis para cadeira de rodas e tudo o que torne o mais confortável possível para o Ethan neste momento, pois ele é autista e é necessário que faça todos os procedimentos em internação, também diante da urgência, para iniciar o tratamento o mais rápido possível, Ethan é uma criança que quer brincar, e infelizmente não pode como as outras crianças, e que ainda lutamos contra o tempo para que ele não tenha sequelas irreversíveis no futuro e em toda a sua vida.

Então, nosso primeiro passo no momento é realizar a ressonância magnética, que diante da idade do Ethan, o local do exame precisa ter uma UTI Pediátrica, pois é um exame muito complicado para uma criança tão pequena, e uma atenção a saúde devido às medicações. Conforme é doado vamos avançando para os próximos passos 🥹🙏🏾❤️

Comprovando o motivo da negativa de outros hospitais, mesmo o exame sendo particular:

O diagnóstico final é apenas uma questão burocrática, e a ressonância é para a definição do grau e as aderências da necrose na cabeça do fêmur, o diagnóstico é mais clínico do que ortopédico, e infelizmente a doença é DEGENERATIVA e NÃO TEM CURA, só a prótese e ele não tem idade indicativa pra fazer porque ainda é criança e está crescendo, se afetar a mobilidade extrema, ele pode fazer a cirurgia de prótese, mas depois terá que trocar conforme cresce, e antes da prótese, serão diversos procedimentos e exames, laudo:

Medicação atual para controle da dor:

Além disso, vamos personalizar a cadeira de rodas do Ethan, para dar um pouco de cor e alegria para ele que tem uma batalha longa pela frente diante dessa doença, mas eu creio que ela não será maior que a nossa força de vontade de fazê-lo feliz! 😊🥰

Ethan e Lorenna são filhos maravilhosos, apesar de tudo, aprendi a aceitá-los e amá-los como são, afinal, batalhas especiais, são para pessoas especiais 💖

Ethan gosta de andar de bicicleta, joga futebol desde o primeiro ano de vida, tem estereotipias com dancinhas engraçadas, ama fazer travessuras, tem amor incondicional por animais, gosta de praia e tem um cabelo loiro longo que se recusa a cortar 😂 como dizemos aqui: nosso surfista favorito 🥹🤗

Medicações que o Ethan faz uso:

• Melatonina (para regulagem do sono)
• Risperidona (para controle das crises)
• Tramadol (em casos quando der as crises de dor na perna)

Estarei sempre atualizando tudo sobre o Ethan, se você está disposto a entrar comigo nessa batalha - que não será fácil e nem rápida, mas que com fé e a sua contribuição venceremos - faça a sua doação, qualquer ajuda é bem-vinda desde que feita primeiramente com o coração ❤️ 

Dá uma conferida nas fotos para conhecer essa fofura que se chama Ethan 🥰😇 e claro, nos laudos médicos que ele tem falando sobre o autismo e a osteonecrose 🦵🏾🩺🧸, sua contribuição é extremamente importante, conto com você para que o Ethan possa talvez voltar a correr, brincar e ter a sua vida normal novamente e que Deus abençoe a todos nós 🥹🙏🏾❤️