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Meu nome é Karla Plodowski, sou casada e mãe de dois meninos, o Caetano com 17 anos e o Joaquim com 4.

Os dois são portadores de uma doença rara e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne.

Meninos com Duchenne possuem uma falha genética que afeta na produção de uma proteína muito importante para os músculos chamada distrofina. Eles não produzem essa proteína e isso vai enfraquecendo gradativamente a força de todos os músculos do corpo, inclusive os vitais como coração e pulmões.

Nos primeiros anos eles apresentam dificuldade pra subir escada, pular e correr… com o passar do tempo, perdem a capacidade de caminhar, precisando de cadeira de rodas.

Depois de anos sem nenhuma opção de medicamento para tratar a Duchenne de forma que curasse ou mudasse significativamente o curso da doença, fora do país a FDA aprovou um medicamento único chamado Elevidys que faz o organismo passe a produzir a distrofina, porém numa escala menor e isso faz que eles praticamente sejam curados! O Elevidys é o medicamento mais caro do mundo! Custando em média 16-17 milhões de reais!!!

Após saber que algumas crianças já conseguiram judicialmente esse medicamento no Brasil mesmo sem a aprovação da ANVISA, decidimos entrar com uma ação também. Pois a cada dia que passa, essa doença vai tirando a vida dos meus filhos.

TEMOS URGÊNCIA!!!

Por isso estou aqui em nome dos meus filhos pedindo humildemente AJUDA!

Qualquer quantia é bem vinda!