Juntos pelo Jatniel

ATUALIZAÇÃO: Já entramos na justiça para solicitar a medicação via judicial. Tivemos o custo dos advogados de R$ 40.000,00 que está sendo pago com a ajuda da Vakinha, promoções e campanhas. Após a aplicação do ELEVIDYS, teremos mais alguns custos elevados (o Jatniel terá que ficar 3 meses em São Paulo para exames e acompanhamento da reação do corpo em relação a medicação e essa parte toda terá que ser paga de forma particular) para isso contamos com a ajuda de todos, doando ou compartilhando nossa Vakinha.

Esse é o Jatniel, ele tem 4 anos e é morador de Charqueadas / RS. Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e sem cura, mas que exige diversos tratamentos para que a qualidade de vida do paciente seja melhor. Pacientes de Duchenne como o Jatniel tem uma mutação no DNA que impacta a proteína que constrói os músculos.

Nossa corrida é contra o tempo, uma vez que não existe melhora do quadro (depois que há a perda do músculo, não é possível reconstruí-lo).

Nos Estados Unidos, foi aprovada e está sendo vendida, a primeira terapia genética para Duchenne, chamado ELEVIDYS. Esse medicamento através de uma dose única, faz com que a doença não avance! Altera o ciclo conhecido da doença, mantendo a força muscular e capacidade de caminhar, trazendo qualidade e maior expectativa de vida. 

O medicamento custa aproximadamente 3,2 milhões de dólares, podendo chegar a 17 milhões de reais (entre compra do medicamento, impostos, seguro, médicos e custos hospitalares).

Conseguir a medicação ELEVIDYS é o nosso foco principal, porém antes disso, Jatniel precisa fazer diversas terapias e acompanhamentos (Neuropediatra, terapia ocupacional, funcional, natação e etc...). Precisamos manter os músculos dele em atividade para que a doença demore o máximo possível para avançar. 

O caminho é longo e de muita luta. Contamos com a sua ajuda! Ajude doando ou compartilhando essa Vakinha.

#JuntospeloJatniel

Contato da mãe do Jatniel:

Tatiane Gonçalves (51) 99511-7535