Cirurgia do Gabi❤️

Tenho 2 filhos com patologia neuromuscular, (DISTROFIA MUSCULAR CONGÊNITA MEROSINA NEGATIVA), o que a carreta na falta de força dos músculos para “segurar” o corpo, e o Gabi (15 anos) já apresenta uma deformidade de coluna em estado crítico 🥹 já são 135º graus de escoliose.

Ele está com indicação de cirurgia de correção em caráter de urgência com sistema de crescimento e halo craniano. 🥹

Isso irá ocorrer na AACD de São Paulo, pela complexidade e por ter equipes altamente treinadas  para isso.

Só que nosso plano não cobre a cirurgia, não é credenciado na AACD, aí vocês vão me pedir, “mas a AACD é filantrópica não? A AACD atende casos da região de São Paulo e alguns planos que são credenciados a instituição, fora isso é particular. 

O custo da parte cirúrgica é em torno de 150 mil reais (isso se refere apenas aos honorários médicos, a hospitalização e matriais não sei exatamente o valor, mas deve passar de 400 mil.)🥲

Ainda o tempo de internação é indeterminado,  teremos que ficar muitos meses por lá, pois o uso do halo craniano vai mais ou menos 6 semanas para poder depois fazer a cirurgia.

Após isso vem toda a recuperação! 

Como tenho outra filha com a mesma patologia, só que mais nova, ela terá que ir junto, pois também precisa dos meus cuidados, o papai do Gabi terá que parar de trabalhar nesse tempo, e vai terá que conseguir algum trabalho por lá🙏🏻 enquanto estivermos por São Paulo. 

Todos juntos  nesse momento será de uma importância bem grande para que o Gabi se sinta acolhido e protegido,  com isso teremos  muitas despesas, aluguel, transporte, alimentação, medicamentos, o ideal seria a Maya ir para a escola lá nesse período e fazer as terapias dela para que a parte psicológica e motora dela também seja o menos atingida possível,  depois ainda temos que contar com possíveis eventualidades, cadeira nova com adequação postural para o pós operatório e ai vai…

Será um período difícil, mas teremos que passar.

Gabinho vai ficar bem, pois eu estarei todos os dias ao seu lado, e Deus ao nosso. 

Meu sonho, e acho que dele também….☺️é ver ele voltar para a escola sem dor, dormir sem dor, poder passear, se divertir um pouco e conviver mais com pessoas e adolescentes da idade dele.

Teve um dia que ele me disse “ mamãe, bem que a gente poderia ter 2 colunas né??? Quando uma estragasse a gente colocava a outra”🥹  “sim,  filho, a gente vai fazer isso tá? Vc vai ficar bem e voltar a fazer tuas coisas e andar na tua cadeira”!

Eu ouço cada coisa que muitas vezes tenho que me segurar!

Não é do meu agrado compartilhar essa situação na verdade, sempre preservei muito a imagem  deles, nunca tive a intenção de compartilhar momentos de procedimentos, internações, manobras, aspirações, uso de aparelhos de tosse ou qualquer coisa que toda criança com patologia neuromuscular precisa fazer, acho que isso é uma escolha que somente compete a eles e ainda eles não tem maturidade para decidir, não sou eu quem vai compartilhar isso de forma nenhuma e muito menos para conseguir, likes, dinheiro ou curtidas…eu como mãe prefiro mostrar apenas as coisas boas e bonitas de se conviver com uma patologia rara…..só que neste momento eu sei que se eu não fizer algo para ele ter a “coluna nova”,  as coisas não irão cair do céu, ou alguém vai bater na minha porta e resolver a situação. Sou eu quem terei que dar um jeito.

Ahhhhh, e o istagram deles é o @gabiz_maya 

*a cada coração❤️ que vcs nos derem aumentam as chances de compartilhamento da vakinha.”🙏🏻

Você ajuda a ajudar meu menino?🙏🏻

Além disso, toda oração é bem vinda.

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Deixa eu abrir um parênteses aqui!! Com certeza tem pessoas falando, ahhh só ir na defensoria!!!

É desde outubro de 2022 que eu procuro a Defensoria Publica, e o Ministério Público daqui de Caxias justamente para resolver essas questões! 

Não sei quantas vezes fui nesses órgãos, inclusive fui intimada pela promotora para ir fazer atendimento com as psicólogas, que me fizeram uma perícia de umas 3 horas, sai de lá com dor de cabeça, mal, mal mesmo.

E no outro dia sabe quem entrou em contato comigo????? 

Pessoal aqui 👆

Então tive que pagar alguns “mils” para um advogado entrar com esse pedido para mim, que não sei no que vai dar ainda. 

Enfim, tudo eu já tentei antes disso, esgotei todos os caminhos e me esgotei também.

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“Filho se eu pudesse te dar um super poder, seria se enxergar através dos meus olhos” 💝

Te amo, mamãe!