Unidos Pelo Noah - SPR e Displasia Campomélica Acampomelica

 Meu nome é Karen, sou mãe do Noah Amati, um menino de 4 anos que nasceu com duas síndromes muito raras e que, desde então, luta todos os dias para conquistar aquilo que para a maioria das crianças é simples: respirar, crescer, viver sem dor.

Hoje estamos vivendo uma das fases mais difícil da nossa caminhada.

O Noah está internado no Hospital Pequeno Príncipe, onde iniciou o processo de tração com halo craniano ,um tratamento extremamente delicado, doloroso e essencial para preparar a coluna dele para a cirurgia .

Serão 120 dias internados, longe de casa, longe da rotina, enfrentando diariamente procedimentos, limitações, medo e muita coragem.

E no dia 31/01/2026, o Noah passará pela cirurgia de artrodese da coluna, uma das etapas mais complexas e arriscadas de toda a trajetória dele, mas também a única esperança de dar a ele qualidade de vida. 

Mesmo com todas as nossas forças, estamos enfrentando um peso financeiro gigantesco.

Além da longa internação, temos: 

• Custos altíssimos com convênio
• Consultas e exames especializados
• Deslocamentos constantes entre cidades
• Medicamentos e cuidados complementares
• Logística completa para manter nossa vida funcionando longe de casa

É muito mais do que conseguimos suportar sozinhos.

Por isso, com o coração aberto e humilde, pedimos sua ajuda.

Qualquer contribuição ,qualquer mesmo , faz diferença na luta do Noah.

Se você não puder doar, por favor compartilhe. Seu compartilhamento pode alcançar alguém que possa nos ajudar.

O Noah é um guerreiro, um Milagre!  Ele enfrenta tudo com um sorriso que ilumina.

Mas agora, ele precisa de uma rede de amor maior do que nunca.

Nos ajude a seguir. Nos ajude a dar ao Noah a chance de continuar lutando.

Com gratidão infinita,

💛 Karen, mãe do Noah Amati