Olá eu sou a Roberta mãe do Pietro esse bebê de 1 ano e 3 meses, e estamos aqui para pedir sua ajuda para uma cirurgia que ele precisa fazer para correção do crânio, a cranioestenose....
Pietro nasceu de 39 semanas com hipotonia generalizada, não tinha movimentos e reflexos, foi levado para uti neonatal aonde viveu seus primeiros 3 meses de vida!Foi diagnosticado com uma doença raríssima sendo o segundo caso no mundo, miopatia fibrilar com falência respiratória precoce.Essa DOENÇA é uma fraqueza muscular grave.Foi submetido a 2 procedimentos cirúrgicos a Traqueostomia e a gastrostomia pois devido sua fraqueza muscular não tinha forças para respirar, para deglutir e sugar, faz uso de ventilação mecânica Bipap, hoje em desmame.Faz tratamento multidisciplinar e já com melhoras nas funções motoras.Agora foi diagnósticado com uma doença craniana, fechamento da sutura precoce.Essa doença também chamada de Craniossinostose, o tratamento é cirúrgico, o ideal é realizar a cirurgia nos primeiros meses de vida, porém o diagnóstico do Pietro veio tardio e deve ser realizado o quanto antes para evitar maiores complicações, foi diagnósticado com 12 meses – que podem envolver risco de hipertensão intracraniana, sofrimento cerebral e até alterações cognitivas e oftalmológicas, podendo perder a visão (cegar). Então preciso da ajuda de vocês para realizar essa cirurgia o quanto antes, nos ajude vencer essa batalha.Qualquer quantia é importante!E ajudem também divulgando para alcançar maior número de pessoas, pois estamos correndo contra o tempo.Gratidão...Deus os abençoe !