1 / 1 Júlia, 13 anos, portadora de anemia falciforme SS, ficou dependente de transfusões de sangue com troca manual a cada 21 dias, depois de sofrer AVC isquêmico em dezembro de 2020. Foi indicada para transplante de médula haploidêntico (
devido à gravidade da doença) em 22 de agosto de 2022, O TMO será realizado em Curitiba-PR (hospital nossa senhora das Graças). Portanto, até hoje não realizou o TMO por falta de uma medicação, que precisa ser usada no dia que ela receber a medula do doador.
A medicação TIOTEPA(importada) custa em torno de 35 mil reais que não é coberta pelo plano de saúde AMIL. Estamos numa briga judicial com o convênio AMIL, no qual negou essa medicação e ainda conseguiu derrubar a liminar que obrigava a AMIL comprar o TIOTEPA em setembro de 2022.
O grande problema é que esses processos são muito demorados e a doença pode se agravar enquanto o juiz não dá seu parecer definitivo e mesmo assim podemos ser surpreendidos com qualquer decisão desfavorável. Número do processo (0726066-29.2022.8.07.0003). Precisamos muito da sua ajuda para garantir a cura da Júlia, o TMO é a única chance de cura. Esse tipo de transplante de medula é novo e só pode ser realizado com essa medicação não tem no Brasil nenhuma medicação que possa substituir o TIOTEPA.
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