Tratamento para síndrome ultra rara chamada condrodisplasia punctata x
Me chamo Adrian Raphael tenho 7 anos e nasci com uma síndrome ultra rara chamada condrodisplasia punctata x, sou o único paciente no Brasil com essa síndrome diagnosticado com alteração no gene ARSL e talvez seja o único no mundo, preciso da ajuda de todos vcs para custear meu tratamento e exames que são de alto custo e não estamos com condições de arcar com todas as despesas , minha esperança é a solidariedade de vcs para que eu possa ter uma qualidade de vida melhor.
essa síndrome afetas todos os ossos do meu corpo, e faz com que meu sistema respiratório na funcione 100% , hoje faço uso de traqueostomia para me manter estabilizado sem internações.
Deixamos aqui o nosso contato e nossa chave pix pra quem quiser ajudar:
Chave pix :
Nubank
Danilo Sales da Rocha
84986390455
Bradesco
Francisca Beatriz Santos Pereira
Desde ja agradecemos a todos !!!