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Olá, eu sou Murilo! Me chamo Murilo Lopes Gualberto de Souza Santos, tenho 12 anos, Moro com minha mãe, meu padrasto e meus dois irmãos na cidade de Pirapora do Bom Jesus. Nasci saudável com 51cm e 3kg, tendo tido meus primeiros dois aninhos de infância como qualquer outra criança: Aprendi a levantar, andar e cair; a dizer 'Papai' e 'Mamãe'; dava altas gargalhadas quando alguém brincava comigo... Porém, não pude ir a escolinha e ter amiguinhos por causa de uma doença que afetou minha vida e atrofiou meus nervos, justo aos meus 2 anos e meio de idade! Hoje apesar de viver com dificuldades me sinto bem! Bem por ter minha família comigo e pela minha mãe, por ela dedicar sua vida exclusivamente a mim. Tendo ela tenho tudo, mesmo sem poder andar, falar, brincar, passando minha vida dentro de casa na minha cadeirinha especial, sinto que já tenho tudo! Ainda assim, faltam recursos a minha família, recursos para coisas essenciais tal como minha alimentação correta, remédios de rotina, acompanhamento médico e periodicamente cadeira nova, pois estou crescendo. Quem puder me conhecer e ajudar com apoio, donativos, carinho e orações serei eternamente grato. Obrigado, DEUS abençoe hoje e sempre sua vida! Doença de Krabbe A Doença de Krabbe, ou leucodistrofia de células globosas, é uma doença autossômica recessiva da infância. É resultante da deficiência inata da atividade enzimática da galactocerebrosidase e do consequente acúmulo de galactosilceramida na substância branca do cérebro. O gene da galactocerebrosidase localiza-se no braço longo do cromossomo 14 (14q31) e mutações específicas causadoras da doença têm sido descritas. Existem duas apresentações para esta doença: ◾Infantil - de início precoce na infância, caracterizada pela presença de hipertonia, irritabilidade, convulsões, atrofia do nervo óptico até o primeiro ano e retardo mental grave. ◾Infantil Tardia - inicia-se em geral após o segundo ano de vida e tem curso semelhando a forma infantil mais precoce. Um dos tratamentos curativos propostos para esta doença é o transplante de medula óssea. Utilizar como fonte celular o cordão umbilical parece apresentar melhores resultados. Ajudem o Murilinho! Contato: Tel. residêncial - (11) 4131-5011 Rosângela (Mãe) - (11) 9 4256-8401 Flávia (irmã) - (11) 9 7308-5985 Jazzlipe@yahoo.com.br Lider.inspec@gmail.com Doações: Rosângela Gualberto de Souza Bradesco – AG 1955 C/C 0500361-0 Flávia de Souza Santos Bradesco - AG 1955 C/C 30386-0
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