Vaquinha para Dani

Oi,  pra quem não me conhece meu nome é Daniella, tenho 43 anos, sou casada há 14 com o Ivan Alberto, minha alma gêmea e anjo da guarda. Com ele tive dois filhos a Eduarda de 13 anos e o Antônio de 4, mais conhecido como Terremoto (sim, ele é desse jeito, intenso). Sou formada em Jornalismo mas trabalhei boa parte da minha vida no comércio, minha paixão. Atualmente estava trabalhando com a minha cunhada Nathaly, outro anjo da guatda na minha vida.

Fiquei internada por 4 meses decorrente de complicações das minhas doenças autoimunes que tenho desde criança. Não vou dizer que não foi difícil porque estaria mentindo, mas por pior que tenha sido eu estava viva e isso pra mim bastava. Eu lutei muito por isso e eu tinha conseguido então só podia estar feliz e agradecer (confesso que Deus me ajudou bastante com alguns milagres, muito obrigada!) Quando eu soube que iria amputar parte da minha perna direita fiquei triste e chorei algumas vezes. Depois pensei, a maneira como eu reagiria a tudo isso seria a maneira como meus filhos e as outras pessoas reagiriam então eu deveria ter a melhor reação possível, e assim foi. Agindo naturalmente, fazendo piada com o meu coto e com a amputação, vendo o lado positivo disso tudo, como a prioridade, a vaga especial para deficientes e o mais importante: a certeza de que eu iria voltar a andar. Pesquisei várias próteses, desde as funcionais até as estéticas para os dedos que também iria perder (cinco pontinhas no total) e as empresas que faziam tudo isso. Minha irmã, Mirella, um dos meus anjos da guarda (graças a Deus descobri que tenho muitos), fez o orçamento com algumas empresas e fizemos a opção por aquela com melhor custo benefício.

A segunda parte começa agora com a contribuição de vocês para juntos transformar a minha certeza em realidade. Faça parte da minha história você também, contribua!  

 Abaixo explico exatamente o que aconteceu durante a minha internação.

Sou portadora de Artrite reumatoide Juvenil e síndrome de Sjogren desde os 2 anos de idade. Estas doenças estavam controladas até então. No dia  06 de abril de 2018 eu estava em casa e de forma repentina, senti  dor abdominal, fraqueza e dificuldade de respirar. Fui levada para o hospital Vitória, ainda sem noção da gravidade da situação.  Quando cheguei,  meus rins já não funcionavam direito, um inequívoco sinal de gravidade. Logo, apareceram o choque (queda abrupta da pressão arterial), a anemia hemolítica (diminuição da quantidade de glóbulos vermelhos, destruídos pelos próprios anti-corpos) e a vasculite (inflamação dos vasos sanguíneos), manifestações atribuídas tanto ao Lúpus quanto à SHUa (Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica)Síndrome esta que descobri agora, nesta internação.

Logo neste primeiro dia, como tentativa de conter a queda violenta da PA (pressão arterial), foi iniciada a droga Noradrenalina, que aumenta a PA por meio de uma intensa vasoconstricção periférica (ela contrai os vasos, principalmente da circulação periférica, ou seja, da extremidade dos membros, mãos, pés, nariz,  e etc, priorizando a circulação para os órgãos nobres, como cérebro, coração e rins). Este fato, associado à vasculite da própria doença, fez com que as extremidades dos membros sofressem mais; necrosaram  a ponta de alguns dedos das mãos e, principalmente, os pés.

Após esse início agudo e catastrófico, felizmente houve uma boa resposta ao tratamento com corticoesteróides e plasmaférese (um tipo de “filtragem” do sangue, que retira do plasma os anticorpos, produzidos pelo próprio paciente contra ele mesmo), além do suporte de terapia intensiva (suporte hemodinâmico, ventilatório, hemodiálise e etc) de excelente qualidade do CTI do hospital Samaritano. Pouco tempo depois, ainda acoplada ao respirador, fui submetida a uma traqueostomia (colocação de uma cânula através da traquéia, para substituir o tubo endotraqueal, que depois de duas semanas pode causar lesão na laringe).

Depois de algumas semanas, os médicos foram diminuindo a sedação com a intenção de me acordar  e iniciar o processo de desmame do respirador, o que aconteceu com uma certa dificuldade, alternando períodos de agitação e desorientação, porém com sucesso. Essa evolução após o despertar ainda foi dificultada por uma miopatia, um “fraqueza” muscular intensa, causada por vários fatores, como inatividade (coma) prolongada, corticoesteróide (um hormônio que causa intensa perda de massa muscular) e a própria doença de base, o Lúpus. Essa miopatia me  limitava muito, pois não conseguia me movimentar nem para mexer as mãos, inicialmente. Mais algumas semanas de recuperação, agora já na unidade semi-intensiva, a administração, com excelente resposta, ao Rituximabe (uma medicação para ajudar no tratamento do Lúpus e da SHUa), fui submetida a cirurgia de amputação infra-patelar (abaixo do joelho) da perna  direita, sem intercorrências no pós-operatório. Posteriormente fui decanulada (retirada a cânula de traqueostomia), como última etapa destes 128 dias de internação, recebendo alta em 11 de agosto de 2018.

Esse é meu Instagram, caso queira ver um pouco mais da minha história!

@daniellasiciliano