Vamos ajudar o Flávio

Flavio Souza da Silva, nascido em 24 de novembro de 1992.

Nasceu com hidrocefalia, aneurisma da veia de galeno e má formação arterio venosa cerebral.

Com um ano de idade foi necessário colocar a válvula de derivação para drenar o liquido que foi se acumulando e aumentando a pressão intracraniana que o fez parar de andar ate a implantação da válvula.

Após isso, seguiu uma vida normal, recuperando os movimentos, andando novamente.

Em 2015 com 25 anos de idade teve a primeira crise convulsiva que se manteve controlada ate junho ate 2018 quando arrumou seu primeiro emprego. Trabalhou o dia todo, assim que chegou em casa convulsionou novamente. Se recuperando da mesma, ao trocar os medicamentos teve uma nova crise, onde a partir dessa aconteceu uma falta de oxigênio no cérebro provocando problemas motores mais sérios, mexendo com o equilíbrio e a parte intelectual. Dai em diante se tornou dependente da família para se locomover.

O quadro neurológico se alterou bastante após esta ultima crise,  calcificações cerebrais, atrofia cerebral, e também perda de parte da visão.

Na busca de opiniões medicas (neurologista), conclui se que seria necessário fazer a troca da válvula para se tentar diminuir a pressão do Crânio. Esta troca foi realizada em janeiro de 2020, correndo tudo bem, a resposta foi muito boa, já conseguindo ate andar sozinho novamente.

Porem, em abril deste ano, teve uma nova crise convulsiva muito forte, e em meio a esta pandemia que estamos vivendo não foi possível acompanha-lo de perto para desespero da família, ficando internado ate 18 de agosto de 2020.

Nesse período de internação, aconteceram novas crises, teve alguns AVCs durante este período, sendo acrescentado mais 4 medicamentos com a esperança de controlar estes problemas, em boa parte se manteve na uti e intubado.

Desde a internação, o Flavio não mais se comunicou, não tem movimentos no corpo, se comunicando apenas com os olhos.

Na tentativa de se diminuir as crises, foi implantado no Flavio um aparelho chamado VNS ( estimulador elétrico) e uma dieta chamada Dieta Cetogenica que tem grandes benefícios para o controle de crises epilépticas. Com tudo isso, conseguiu se controlar a evolução das crises, porem as sequelas de tantos abalos cerebrais permaneceram.

Teve alta, mas com serviços de home care em casa, devido a complexidade do problema dele. Passou por 3 cirurgias, colocação de GTT (sonda) por onde se administra a dieta , traqueostomia, e VNS.

Estamos com muita dificuldade de conseguir alguns materiais, essenciais para o Flavio, principalmente a dieta cetogenica negada pelo convênio e pelo SUS. Somente alguns medicamentos e fraldas pelo SUS que dificilmente tem.

Usamos frascos, equipos e alguns curativos.

A dieta na qual ele usa, custa 300,00 reais e ele usa uma lata por dia. Tendo um custo mensal de 9 mil reais por mês.

O que esta nos ajudando são doações de pessoas conhecidas, amigos, familiares, amigos de amigos. Mas não suficiente para a sobrevivência do Flavio. A recuperação é lenta e tudo imprevisível. Por isso pedimos ajuda. Desde já agradecemos a todos.

Obrigada.

Cleide de Souza Silva

(Mae do Flavio)