Kemili tem 12 anos e desde os 6 anos vem sofrendo com muitas crises epiléticas , está perdendo a visão e com dificuldades para caminhar,nessa semana no intervalo de 1 dia ela teve 7 crises.Ela faz acompanhamento com neuro para epilepsia de difícil controle associada a atraso psicomotor com deficiência intelectual grave e problemas no comportamento .Sua condição é progressiva ,associada a deficiência visual.Na última consulta o neuro pediu um exame com urgência chamado PAINEL GENÉTICO DE LIPOFUSCINOSES CEREBRAIS NEURAIS que custa 4.990.00 esse exame não tem pelo SUS e a família é carente.

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