De pé com a Dani

Após minha primeira internação, que durou 4 meses, precisei me internar mais duas vezes, totalizando 8 meses de Hospital em 1 ano. Ou seja, muito mais tempo do que podia imaginar. Na minha cabeça até o final do ano passado eu já estaria de volta a minha rotina, andando, mas não foi o que aconteceu. Muitos gastos e surpresas me mostraram que o caminho seria mais longo e doloroso do que eu pensava. Quase 3 meses após minha primeira alta me separei. Minha irmã tirou ferias pra ficar comigo me ajudando física e emocionalmente, um anjo na minha vida. Era difícil acreditar que tudo aquilo realmente estava acontecendo comigo. Só me restou uma opção, levantar a cabeça e enfrentar tudo que a vida tinha aprontado para mim. Mais do que nunca meus filhos e minha família precisavam da minha força emocional.

Nesse momento começo uma nova fase do tratamento onde preciso fortalecer minha musculatura das pernas e do coto para receber as próteses além de finalizar o processo de cicatrização do meu pé esquerdo que precisa ser lento e cauteloso.

Graças aos meus amigos, o valor da principal prótese que irei usar já está garantido, sou eternamente grata a todos pelo apoio e carinho que recebi durante todo esse período. Porém o custo de todo tratamento que ainda não acabou, médicos, fisioterapeutas, psiquiatra, psicóloga, medicações, curativos e exames extrapolou todo meu orçamento e ainda não tenho previsão de quando estarei apta a voltar a trabalhar. Todos esses médicos, custos de curativos e medicamentos não estão cobertos pelo plano de saúde, assim como as próteses que são importadas e muito caras. Isso sem falar na estrutura de pessoas que precisei contratar para me ajudar nas coisas do dia a dia e com os meus filhos que moram comigo.

Quero muito poder voltar a minha rotina de exercícios físicos, trabalho e educação dos meus filhos. Além disso pretendo começar a fazer palestras e ajudar as pessoas através da minha história e da forma como lido com tudo que aconteceu comigo. Foi através das mensagens que recebo que descobri o quanto posso motivar e influenciar positivamente a vida de diversas pessoas e isso me deu um novo significado e propósito pra minha vida.

Esse é meu Instagram, caso queira conhecer um pouco mais da minha história!

@danisiciliano88

E para quem ainda não sabe a história desde o início, segue abaixo um resumo detalhado de tudo que aconteceu comigo.

Pra quem não me conhece meu nome é Daniella, tenho 44 anos, fui casada por quase 15 com o Ivan Alberto e de quem me separei há 6 meses.Com ele tive dois filhos a Eduarda de 14 anos e o Antônio de 5, mais conhecido como Terremoto (sim, ele é desse jeito, intenso). Sou formada em Jornalismo mas trabalhei boa parte da minha vida no comércio.

Fiquei internada por 4 meses decorrente de complicações das minhas doenças autoimunes que tenho desde criança. Não vou dizer que não foi difícil porque estaria mentindo, mas por pior que tenha sido eu estava viva e isso pra mim bastava. Eu lutei muito por isso e eu tinha conseguido então só podia estar feliz e agradecer (confesso que Deus me ajudou bastante com alguns milagres, e eu sou muito grata!) Quando eu soube que iria amputar parte da minha perna direita fiquei triste e chorei algumas vezes. Depois pensei, a maneira como eu reagiria a tudo isso seria a maneira como meus filhos e as outras pessoas reagiriam então eu deveria ter a melhor reação possível, e assim foi. Agindo naturalmente, fazendo piada com o meu coto e com a amputação, vendo o lado positivo disso tudo, como a prioridade, a vaga especial para deficientes e o mais importante: a certeza de que eu iria voltar a andar. Pesquisei várias próteses, desde as funcionais até as estéticas para os dedos que também iria perder (cinco pontinhas no total) e as empresas que faziam tudo isso. Minha irmã, Mirella, um dos meus anjos da guarda (graças a Deus descobri que tenho muitos), fez o orçamento com algumas empresas e fizemos a opção por aquela com melhor custo benefício.

Abaixo, uma explicação mais detalhada do que aconteceu durante a minha internação, com a ajuda do meu irmão Gustavo, que é médico. São muitos detalhes e sem ele não conseguiria explicar direitinho.

Sou portadora de Artrite reumatoide Juvenil e síndrome de Sjogren desde os 2 anos de idade. Estas doenças estavam controladas até então. No dia 06 de abril de 2018 eu estava em casa e de forma repentina, senti dor abdominal, fraqueza e dificuldade de respirar. Fui levada para o hospital Vitória, ainda sem noção da gravidade da situação. Quando cheguei, meus rins já não funcionavam direito, um inequívoco sinal de gravidade. Logo, apareceram o choque (queda abrupta da pressão arterial), a anemia hemolítica (diminuição da quantidade de glóbulos vermelhos, destruídos pelos próprios anti-corpos) e a vasculite (inflamação dos vasos sanguíneos), manifestações atribuídas tanto ao Lúpus quanto à SHUa (Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica), Síndrome esta que descobri agora, nesta internação.

Logo neste primeiro dia, como tentativa de conter a queda violenta da PA (pressão arterial), foi iniciada a droga Noradrenalina, que aumenta a PA por meio de uma intensa vasoconstricção periférica (ela contrai os vasos, principalmente da circulação periférica, ou seja, da extremidade dos membros, mãos, pés, nariz e etc, priorizando a circulação para os órgãos nobres, como cérebro, coração e rins). Este fato, associado à vasculite da própria doença, fez com que as extremidades dos membros sofressem mais; necrosaram a ponta de alguns dedos das mãos e, principalmente, os pés.

Após esse início agudo e catastrófico, felizmente houve uma boa resposta ao tratamento com corticoesteróides e plasmaférese (um tipo de “filtragem” do sangue, que retira do plasma os anticorpos, produzidos pelo próprio paciente contra ele mesmo), além do suporte de terapia intensiva (suporte hemodinâmico, ventilatório, hemodiálise e etc) de excelente qualidade do CTI do hospital Samaritano. Pouco tempo depois, ainda acoplada ao respirador, fui submetida a uma traqueostomia (colocação de uma cânula através da traquéia, para substituir o tubo endotraqueal, que depois de duas semanas pode causar lesão na laringe).

Depois de algumas semanas, os médicos foram diminuindo a sedação com a intenção de me acordar e iniciar o processo de desmame do respirador, o que aconteceu com uma certa dificuldade, alternando períodos de agitação e desorientação, porém com sucesso. Essa evolução após o despertar ainda foi dificultada por uma miopatia, uma “fraqueza” muscular intensa, causada por vários fatores, como inatividade (coma) prolongada, corticoesteróide (um hormônio que causa intensa perda de massa muscular) e a própria doença de base, o Lúpus. Essa miopatia me limitava muito, pois não conseguia me movimentar nem para mexer as mãos, inicialmente. Mais algumas semanas de recuperação, agora já na unidade semi-intensiva, a administração, com excelente resposta, ao Rituximabe (uma medicação para ajudar no tratamento do Lúpus e da SHUa), fui submetida a cirurgia de amputação infra-patelar (abaixo do joelho) da perna direita, sem intercorrências no pós-operatório. Posteriormente fui decanulada (retirada a cânula de traqueostomia), como última etapa destes 128 dias de internação, recebendo alta em 11 de agosto de 2018.

Em 19 de novembro de 2018 fui internada novamente para tratamento de osteomielite (infecção do osso) no calcâneo do pé esquerdo. Tive alta dia 29 de dezembro do mesmo ano, após muita insistência pois queria passar o Ano Novo ao lado dos meus amigos.

No dia 06 de março de 2019, quarta-feira de cinzas, fui internada novamente com uma nova osteomielite no mesmo local. Fiquei mais dois meses internada, em tratamento venoso e abordagens cirúrgicas semanais, totalizando 7 cirurgias. Minha alta ocorreu dia 01 de maio de 2019.

E agora estou aqui convidando todos vocês a fazer parte dessa minha história!!!