VAKINHA DA HELENA

Oi pessoal, tudo bem com vocês? Esperamos que sim. Gostaria de compartilhar com vocês um pouquinho da história da Helena.  A Helena é uma criança de 04 anos de idade, que mora em Três Coroas/RS. Infelizmente, após longas investigações, descobriu ser portadora de Epilepsia Mioclônica Grave de Infância (Síndrome de Dravet).

É uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, resultando em défices cognitivos, problemas motores, entre outros. Atualmente, Helena está utilizando cadeira de rodas, tendo em vista a existência do comprometimento motor.

Como meio de minimizar os efeitos da Síndrome, Helena vem utilizando o remédio Canabidiol Zero THC, via Epifractan CBD (2% a 5%), 10-30 ml, uso contínuo, necessitando também de remédios complementares e vitaminas, bem como tratamentos - fonoaudióloga, fisioterapia.

O medicamento em questão já fora solicitado através de ação judicial. Ocorre que, muitas vezes, o bloqueio de valores demora - visto que o medicamento é importado, com alteração constante de valor, levando Helena a poder ficar sem o medicamento - que é indipensável, principalmente pela questão cognitiva, pois a falta de medicamento resulta em crises epiléticas.Hoje, o valor do frasco é de R$ 1.858,40. Deixamos o valor da vakinha um pouco acima para colaborar com as demais despesas médicas.