Uma vida mais Clara

Em novembro de 2014 eu soube que estava grávida. Era a nossa Clarinha a caminho!

Eu já tinha a Luana, na época com pouco mais de um ano e meio.

Depois dos tradicionais exames ao longo da gestação, soubemos que a Clara viria de forma especial. Ela tem uma síndrome chamada Ellis-van Creveld (EVC), que acontece normalmente quando mãe e pai do bebê são parentes. Não era o nosso caso, o que tornou o diagnóstico ainda mais raro.

Dentre as características principais desta síndrome estão cardiopatia e encurtamento dos membros longos, braços, pernas e tórax; normalmente desenvolve problemas de joelho e juntas; como é uma displasia esquelética, acomete dentes e ossos. Além disso, é comum ter seis dedinhos (lindos!!!) em cada mão.

Desde que nasceu, a Clara ficou direto no hospital por 1 ano e cinco meses. Sua festinha de aniversário, inclusive, foi lá!

Nesse período, passamos momentos de angústia, medo, dúvidas, cirurgias previstas e outras de emergência, pós-operatórios complicados. Mas também foi um tempo de descobertas, de união, de muita troca de amor. De evolução e crescimento como uma criança normal, que começa a se expressar por meio de sinais, sorrisos. Que dá seus primeiros passinhos e experimenta novos alimentos.

Já em casa, foi uma outra fase. Clarinha podendo andar livremente, se desenvolver ao lado da irmã mais velha, fazer passeios pelo parque, clube, casa da vovó. E também de alguns sustos, que nos fizeram voltar ao hospital para novas intervenções e outros meses de internação.

Nossa próxima barreira será ultrapassada em setembro. Uma cirurgia de expansão torácica que ajudará, e muito, a qualidade de vida da Clara. Ela colocará a prótese VEPTR (Implante de Costela Vertical Expansível de Titânio) bilateral para ampliar o tórax vertical e horizontalmente. Essa prótese deve ser ampliada conforme o crescimento dela - normalmente a cada 6 meses é feita uma incisão pequena para abrir e expandi-la. A previsão é que essa prótese seja trocada aos 6 anos e depois a cada 3/4 anos até que ela pare de crescer.

Pelo fato de ter uma estrutura menor do corpo, o pulmão da Clara tem pouco espaço para evoluir. Seu tórax é muito pequenininho perto de uma criança da mesma idade. Por isso a importância de “abrir essa casinha”. É o que vai fazer a Clara respirar melhor e ter menos chance de fazer pneumonias de repetição - o que já aconteceu bastante ao longo desses dois anos de vida. Também ajudará a cuidar da escoliose - endireitando a coluna e melhorando a postura, o ar vai entrar muito mais fácil.

E, o mais especial: com essa cirurgia, aumenta a chance de tirar a traqueo. Poderemos ouvi-la falar pela primeira vez!

Para esse procedimento, e toda a recuperação, precisaremos de R$ 74.330,00. São custos sem cobertura do plano de saúde. E nossa reserva, por conta de cirurgias pelo meio do caminho que não estavam previstas, chegou ao limite.

Por isso estamos aqui. Para compartilhar nossa história e poder contar com pessoas que querem ver a Clarinha espalhando sua alegria e luz!