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Todos Juntos Pelo MURILO

ID: 750994
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Criada em: 10/10/2019
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Página do Murilo e a Megdhel.

Nosso pequeno Murilo quando nasceu em 15/06/2018, teve um diagnóstico de sepse precoce e precisou ficar internado por 17 dias na UTI neonatal do Hospital HAOC em Indaiatuba – SP.

Pouco tempo depois da alta, foi descoberto que ele é surdo dos dois ouvidos ( bilateral ), e ao que tudo indicava essa surdez poderia ser por conta dos antibióticos que ele precisou tomar na durante a internação.

O Murilo sempre precisou passar por diversos médicos especialistas devido aos problemas que iam surgindo com o passar do tempo, até que a neuropediatra que o acompanha desde o nascimento, identificou um atraso no desenvolvimento motor, e a partir daí começamos as terapias ( fisioterapia neurológica/motora,  terapia ocupacional e fonoaudiologia ).

Após a realização de uma ressonância magnética em Maio de 2019, foi descoberto que ele tem uma encefalopatia ou seja uma lesão cerebral mais precisamente nos putâmens do núcleos da base.

Em Outubro de 2019, ele precisou ser internado novamente na UTI pediátrica e dessa vez foi por conta da descompensação do sistema metabólico dele, desnutrição, hipoglicemis, tudo devido a síndrome que ele possui porém ainda ñ tínhamos o diagnóstico fechado do problema que ele tem e ñ sabíamos exatamente o que estava causando essa descompensação metabólica.

Após a realização de alguns exames específicos solicitados pelo GENETICISTA  de SP, na clínica MENDELICS e na APAE, descobrimos que infelizmente o Murilo possui uma síndrome raríssima e gravíssima, chamada síndrome de MEGDEL, que é patogênica, progressiva e degenerativa...

Só existem 40 casos no MUNDO catalogados na medicina.

Essa síndrome faz com que o corpo do Murilo seja todo comprometido e ele ñ consegue andar, ñ consegue falar, ñ tem força no tronco, no pescoço, ñ tem coordenação motora e ñ consegue até mesmo mastigar os alimentos. Por isso em JAN/20 foi necessário fazer uma cirurgia chamada gastrostomia para que os alimentos possam ser “ injetados ” diretamente no intestino do Murilo e evitar que ele fique desnutrido. Hoje ele está com quase 2 anos e pesa 8 kilos. 

*A vakinha é para beneficiá-lo com as órteses,  cadeira de rodas,  remédios, suplemento nutricional e eventuais exames e tratamentos alternativos.

Já utilizamos parte dela para custear a consulta com geneticista, teste da buchechinha, perfil tandem na APAE, exame Exoma e Adquirimos o Aparelho Auditivo.

Aparelho Auditivo Bilateral = R$ 5.000,00Consulta Geneticista: R$ 1.100,00.

Exame Teste da Buchechinha: R$ 1.130,00.

Perfil Tandem: R$ 200,00.

Exoma: R$ 3.800,00.

Os gastos serão contínuos, vamos continuar com esta corrente do bem, a vakinha tem nos ajudado!

Estes são os medicamentos e suplementos de uso contínuo :

Peptamen Júnior = R$ 186,00 cada lata.

Trileptal (anticonvulsivante) = R$ 51,00.

Baclofeno 20 comprimidos = R$ 14,00.

Risperidona R$ 55,00.

Lorazepam = R$ 8,00.

CONTAMOS COM TODO TIPO DE AJUDA!

Juntos somos mais forte!

#todosjuntospelomurilo

 

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