
Olá pessoal..
Muitos já conhecem um pouco da história do Bernardo..
Bernardo é portador de fibrose cística também conhecida como a doença do beijo salgado é uma doença rara que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo (entre outras complicações ao decorrer do tempo)…
A fibrose cística NÃO tem cura, mas tem tratamento, um tratamento diário que o Bernardo segue desde a descoberta da doença com medicações e fisioterapias diárias..
Mesmo seguindo a risca o tratamento por conta das bactérias entre elas a CEPACIA que para um portador de fibrose cística é a pior, pq os antibióticos que amenizam os efeitos causados por ela podem ser usados somente com internações, e pra quem conhece o Bernardo sabe o quanto essas internações são bem frequentes..
Essa vaquinha é para arrecadação de verba para a compra da medição trikafta que com uso dela o Bernardo vai ter uma melhora muito significativa no tratamento..
O grande problema é que o trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês e ainda aguarda a aprovação da Anvisa para ser comercializado no Brasil..
Mas a outra opção uma farmacêutica da Argentina lançou um genérico chamado TRIXACAR ,a dose sai US$ 3 mil, cerca de 15 mil reais…
A melhor forma de obter o TRIKAFTA pelo SUS é através de uma ação judicial, que é o que estamos fazendo, e enquanto aguardamos o processo pedimos sua colaboração..
Quem puder ajudar com qualquer valor, ficamos imensamente gratos..
Quem não puder nos ajudar financeiramente, compartilhando já é uma grande ajuda..