3a – Para viajar precisa de uma UTI móvel, já que ela vive em um respirador e para isso também precisaria de médico, enfermeira e fisioterapeuta acompanhando. 3b – Depois da viagem ela precisa do cuidado desses profissionais e ainda de um fonoaudiólogo semanalmente (enfermeira diariamente) 5- O medicamento que ela necessita chama-se Spiranza da Biogen, foi desenvolvido nos EUA e a empresa farmacêutica traz que o medicamento pode melhorar a qualidade de vida de pessoas com AME1 (SMA1), ou manter o estado atual dando uma sobrevida. 6- Esse medicamento é um tratamento e não a cura (ainda não se tem cura), no primeiro ano custa 750 mil DÓLARES e nos anos subsequentes 375 mil DÓLARES, isso também deixa muito mais caro mandar a Alice para o exterior pois incluiria gastos de moradia entre outros http://www.cbsnews.com/news/the-cost-of-biogens-new-drug-spinraza-750000-per-patient/ 7- Esse medicamento ainda não tem liberação da ANVISA para ser comercializado no Brasil, segundo informações da AAME (amigos da amiotrofia muscular espinhal, http://atrofiaespinhal.org/2017/01/) a Biogen irá submeter processo para a ANVISA avaliar se entra ou não no país... mas esses processos levam tempo e quem possui AME não tem como esperar... 8- Sendo assim, a campanha tem o foco principal ajudar a família a pagar: 8a - custos processuais para liberação da entrada do medicamento no Brasil, pois via defensoria pública também iria demorar muito tempo, e como já dito pessoas com AME não tem tempo para esperar. 8b – no processo além da liberação do medicamento, também será pedido que o mesmo seja custeado pelo Governo, pois a família não tem condições de manter o tratamento de 375 mil Dólares anual e muito menos fazer o 1 ano de tratamento de 750 mil Dólares e ficaríamos em uma campanha eterna. 8c- ajudar a manter o convenio médico da Alice, pois o gasto com as despesas médicas dela atualmente são menores do que se fosse feito via particular (sem convenio), depois de muitos processos o convenio está cobrindo o necessário 8d – o convenio médico da Alice não cobre esse novo medicamento 8e – Os custos processuais são caros pois teremos que ter um advogado especializado em Biodireitos e Leis Internacionais para atuar no processo. 9- Todos os gastos da Alice estarão disponíveis na página de forma transparente, bem como toda a ajuda arrecadada com eventos, doações e outros também serão divulgados semanalmente A Alice precisa da sua ajuda, juntos somos mais fortes! #ajudaparasalvaralice