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Tratamento, CURA da AME ❤️Alice

ID da vaquinha: 93658
Tratamento, CURA da AME ❤️Alice
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Alice é uma menina fofa que tem Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 1, Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME ou SMA em Inglês) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME. Existem 4 Tipos: Tipo I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann) Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters. Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.   2- Alice é moradora da cidade de Goiânia, porém aqui no Alto Tiête em SP estamos fazendo a campanha, pois sua bisavó mora aqui e é muito amiga de algumas pessoas da região;     3- A Alice possui duas páginas no Facebook e uma vakinha:  3a- Unidos para Salvar Alice: https://www.facebook.com/alicesiqueirasouza/?fref=ts 3b- Ajude AME Alice https://www.facebook.com/ajudeamealice 3c- https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-para-cura-da-ame-alice   4- Alice, por decisão da Família, terá que fazer o tratamento no Brasil pois: 

 

3a – Para viajar precisa de uma UTI móvel, já que ela vive em um respirador e para isso também precisaria de médico, enfermeira e fisioterapeuta acompanhando.  3b – Depois da viagem ela precisa do cuidado desses profissionais e ainda de um fonoaudiólogo semanalmente (enfermeira diariamente)   5- O medicamento que ela necessita chama-se Spiranza da Biogen, foi desenvolvido nos EUA e a empresa farmacêutica traz que o medicamento pode melhorar a qualidade de vida de pessoas com AME1 (SMA1), ou manter o estado atual dando uma sobrevida.   6- Esse medicamento é um tratamento e não a cura (ainda não se tem cura), no primeiro ano custa 750 mil DÓLARES  e nos anos subsequentes 375 mil DÓLARES, isso também deixa muito mais caro mandar a Alice para o exterior pois incluiria gastos de moradia entre outros  http://www.cbsnews.com/news/the-cost-of-biogens-new-drug-spinraza-750000-per-patient/   7- Esse medicamento ainda não tem liberação da ANVISA para ser comercializado no Brasil, segundo informações da AAME (amigos da amiotrofia muscular espinhal, http://atrofiaespinhal.org/2017/01/) a Biogen irá submeter processo para a ANVISA avaliar se entra ou não no país... mas esses processos levam tempo e quem possui AME não tem como esperar...   8- Sendo assim, a campanha tem o foco principal ajudar a família a pagar: 8a - custos processuais para liberação da entrada do medicamento no Brasil, pois via defensoria pública também iria demorar muito tempo, e como já dito pessoas com AME não tem tempo para esperar. 8b – no processo além da liberação do medicamento, também será pedido que o mesmo seja custeado pelo Governo, pois a família não tem condições de manter o tratamento de 375 mil Dólares anual e muito menos fazer o 1 ano de tratamento de 750 mil Dólares e ficaríamos em uma campanha eterna. 8c- ajudar a manter o convenio médico da Alice, pois o gasto com as despesas médicas dela atualmente são menores do que se fosse feito via particular (sem convenio),  depois de muitos processos  o convenio está cobrindo o necessário 8d – o convenio médico da Alice não cobre esse novo medicamento  8e – Os custos processuais são caros pois teremos que ter um advogado especializado em Biodireitos e Leis Internacionais para atuar no processo.   9- Todos os gastos da Alice estarão disponíveis na página de forma transparente, bem como toda a ajuda arrecadada com eventos, doações e outros também serão divulgados semanalmente       A Alice precisa da sua ajuda, juntos somos mais fortes! #ajudaparasalvaralice
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