Olá, meu nome é Weliton, tenho 13 anos e sou de Belo Horizonte. Tive uma malformação e nasci com duas síndromes raras: a síndrome de Klippel-Trenaunay e a síndrome de Proteus.
A síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) é caracterizada por manchas na pele na cor vinho, varizes e crescimento excessivo de ossos e tecidos moles. A síndrome de Proteus possui como característica malformações causadas por um crescimento excessivo dos tecidos, que determinam gigantismo parcial dos membros, tumores benignos na pele e subcutâneos.Tenho muitos hemangiomas (manchas na pele devido ao acúmulo de vasos sanguíneos enovelados) no torax, bolsa escrotal e nas pernas, por esse motivo tenho sangramentos frequentes, causando um déficit nos níveis de hemoglobina. Meu sistema linfático é formado de emaranhados de vasos e isso dificulta o retorno venoso, aumentando o edema no meu corpo, comprometendo minha locomoção devido ao grande volume que coxas, pernas e pés atingem.
Já fiz alguns tratamentos, porém sem sucesso. Apesar da minha condição ser considerada rara e ainda incurável pela medicina, ela pode ser controlada. Assim estou tentando arrecadar recursos para fazer um tratamento com uma equipe médica de São Paulo que está estudando as síndromes que tenho e creio no sucesso neste tratamento. As esperanças aqui não acabam e espero que pessoas que possuem a mesma condição que eu também possam ter acesso ao tratamento necessário. Infelizmente, todo o tipo de procedimento realizado é muito caro e minha família não tem condições de pagar, por isso venho aqui hoje pedir a sua ajuda.Obrigada a todos.:)