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Meu nome é Fernanda, tenho 33 anos, tenho uma doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal - AME, parei de andar aos 3 anos de idade, desde então uso cadeira de rodas, que foi quando recebi o diagnóstico, e a condenação do médico que me deu até os 12 anos de idade como perspectiva de vida, é uma doença fatal, degenerativa, progressiva... porém Deus é mais e me manteve aqui, mas vivemos a vida toda apreensiva, pois é como conviver com uma bomba relógio, que a qualquer momento eu posso decair e ter uma crise respiratória ou cardíaca, por ser degenerativa dos músculos, e o pulmão e o coração são músculos e são afetados pela doença. Eu tive um irmão com a mesma doença, porém um quadro mais grave, e ele faleceu aos 7 anos de idade, com muitos problemas de pulmão. Somos somente eu e minha mãe, meu pai também faleceu, minha mãe tem uma depressão muito grave, em decorrência da perda do filho, um segundo filho com a mesma doença, a morte do marido, e além disso é idosa, tem 66 anos, e ela sofre por ter medo de ficar doente e eu dependo dela pra tudo, pra banheiro, tudo mesmo, e eu sofro pelas dificuldades dela em cuidar de mim. Eu estou com 33 estou com algumas debilitações, tenho muitas dores no corpo, vivo a base de analgésicos e anti-inflamatórios, tenho uma escoliose gravíssima, não posso ser carregada pois corre o risco de fratura, estou em um grau muito difícil da doença, estou sofrendo muito. Foi descoberto nos Estados Unidos uma medicação, que pode ser a grande chance de cura, ou uma melhora muito grande no quadro dessa doença, no meu caso 1% de melhora vai me ajudar demais, pois vai parar a progressão, porém esta em fase de pesquisa, então entrei em contato com os vários hospitais que estão recrutando pacientes para a pesquisa, forneci meus dados, porem agora preciso ir para os Estados Unidos, e somos somente eu e minha mãe, ela é pensionista e eu aposentada, pagamos aluguel, e não temos como ir e nem como nos manter lá, o tratamento dura média de 1 ano e meio, e preciso da ajuda de todos, pois sinto meu corpo muito debilitado e não tenho como esperar muito tempo esse medicamento chegar ao Brasil. Essa é a minha esperança! Agradeço a todos!! Tenho fé em Deus que com a ajuda e a solidariedade de vocês eu vou conseguir. Pois tenho muita vontade de viver, faço faculdade, estou na metade já, quero terminar e continuar a estudar... tenho muitos planos, a Atrofia nos tira a força física, mas não tira a força de vontade! Pois sigo o lema "E se você tiver 1% de chance, tenha 99% de fé!"
