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#TodospeloJoao - Contribua na cirurgia do João Victor na França

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Meu filho, João Victor nasceu em 11/12/2005, todo seu desenvolvimento aconteceu como esperado, conforme a idade adequada ele comeu, falou, andou, etc. Uma criança extremamente sociável e agradável de conviver. O único e mínimo sinal de sua doença só aparecia em uma risada compulsiva fora de contexto, porém ao relatar aos pediatras era vista apenas como forma particular que ele tinha de se manifestar.Não se conformando com esta explicação, seguíamos em constante observação à ele e a tal risada.Alguns anos se passaram, até que João Victor completou seus 5 anos de vida, em seguida, no mês de fevereiro de 2011, mais um sintoma vinha à tona, junto a risada aconteceu a ausência por alguns segundos (sua 1º crise). Rapidamente levamos o para o hospital (Nossa Senhora de Lourdes), onde ficou internado em observação por alguns dias e realizou um exame de tomografia, laudado como completa normalidade, com isso o médico nos deu alta e disse que o João não tinha nenhum problema de saúde.No caminho do hospital para casa, João Victor teve sua 2º crise, nesta além dos sintomas da anterior ele teve seus membros contraídos, olhar desfocado e seguido de muito sono. Não me contive e levei-o diretamente a outro hospital (Edmundo Vasconcelos), lá exigi que descobrissem o que meu filho tinha, pois dali não sairia sem o seu diagnóstico. Até então, foi a pior noite da minha vida, vendo meu pequeno ser submetido por diversos exames dolorosos. Após o resultado destes, apenas no Eletroencefalograma houve uma alteração e com isso diagnosticaram-no com Epilepsia. Contudo não acreditamos neste diagnóstico, já que nenhum médico tinha visto o momento de suas crises e percebia a diferença desta para um ataque epilético. Foi aí que a minha luta começou, insistentemente marcava consultas com os mais variados Neuro Pediatras de São Paulo, ouvi os mais absurdos possíveis, mas não desisti.Até que encontrei em Osasco a Neuro pediatra Drª ELIANA BRANDÃO, que caridosamente abraçou a causa e me solicitou todos os exames novamente, porém exigindo que fosse realizado no hospital Sírio Libanês e com equipe médica especifica. No dia 16/04/2012 recebemos o resultado da Ressonância e até que enfim um diagnóstico convincente. UFFA! Alivio por uma parte e desespero por outra, o João Victor possuía um tumor no cérebro em sua parte central, chamado HAMARTOMA HIPOTALÂMICO (HH), sendo esta uma rara má formação congênita.Fomos encaminhados para o renomado neurologista Dr. WEN HUNG TZU, especialista em microcirurgias na cabeça, exercendo sua profissão no Brasil e nos Estados Unidos (Flórida). O mesmo analisou o caso do meu filho junto ao Dr ERICH FONOFF (professor do Hospital das Clinicas), e disseram-me que existia algumas recentes técnicas cirúrgicas para o caso dele, porém que nenhuma delas seria indicado para o João Victor, pois ele não apresentava nenhuma sequela significante oriunda de tal doença e que com este procedimento poderia acarretar implicações e até mesmo um possível estado vegetativo, devido a delicadeza do local afetado e a falta de precisão desta (já que estavam em estudos).Excluímos a possibilidade de expor nosso filho a tamanho risco, já que o mesmo esbanjava saúde e tinha o desenvolvimento perfeito. Resolvemos então apenas controlar suas crises através de medicamentos controlados (anticonvulsivos) em consideráveis medidas, porém sabíamos que esta seria uma medida provisória já que o remédio não era exatamente para a enfermidade de meu filho e muito menos eliminaria o foco do tumor.Com o decorrer dos anos os medicamentos iam perdendo eficácia e o organismo do João se acostumando, mudava-se constantemente as fórmulas químicas utilizadas e as quantidades por dia só aumentavam. Foram buscados ainda outros meios de tratamento como: a psicologia, a neuropsicologia e a fonoaudiologia.A doença agia em silêncio, até que há poucos dias atrás (Setembro/2015) o João Victor (9 anos) voltou a apresentar duradouras e intensivas crises, por diversas vezes no dia, a qualquer horário e lugar. Angustiosamente voltei a procura de novas soluções para a tal doença rara de meu filho e desta vez sem medir qualquer esforço, foi desta vez que em uma procura via Internet encontrei uma família de Porto Alegre, que naquele dia comemorava a data de 5 anos após realização de cirurgia de seu filho, cujo possuía os mesmos sintomas e doença do João Victor. Após contato com eles, descobri que haviam feito a cirurgia de forma precisa e segura na FRANÇA e que para isso teriam sido viabilizados e encaminhados pelo Dr. ANDRÉ PALMINI, residente de Porto Alegre.Esperançosamente, vi neste uma luz e o mais rápido possível providenciei uma viagem à Porto Alegre (Rio Grande do Sul) e uma consulta com este doutor.A consulta com o Dr. PALMINI aconteceu no dia 28/10/2015, através de sua grandiosa humanidade e generosidade explicou-nos e eliminou todas as dúvidas existentes, visto sua experiência com demais casos semelhantes. Após análise do caso do João Victor, junto a sua equipe cirúrgica, PALMINI nos informou que existe sim uma solução para extinguir o problema existente em meu filho, porém esta é impossibilitada em nosso país devido à falta de ferramenta médica. Portanto o local indicado para realização desta cirurgia seria na FRANÇA, onde através de técnicas robóticas, a intervenção seja extremamente precisa e segura.Ouvimos ainda, que o doutor concluiu que o nosso filho praticamente não apresentava sintoma da doença referida e enganava o conhecimento de muitos médicos, devido a seu elevado QI (Quociente de Inteligência) ser divergente e não correspondente à um paciente desta enfermidade.Para tal explicação, o Dr. ANDRÉ PALMINI usou a leiga expressão que nos emocionou e motivou para que não meçamos esforços de ir atrás desta tal cura, sendo esta: “ O JOÃO VICTOR É UMA FERRARI COM O FREIO DE MÃO PUXADO”.Após tal percepção, enxergamos a infinita força de vontade desta criança em viver e que faremos o possível e o impossível para “desengatar” este potente carro e deixa-lo livre pelo resto de sua vida.E por isso estou aqui. Esta ida a França e o procedimento cirúrgico gerará um custo elevado (aproximadamente R$ 120.000,00). Hoje este valor é fora de realidade para a nossa família, que esgotou seus recursos nas mais diversas possíveis formas de tratamento desta doença, até hoje. Motivo pelo qual contarei com a solidariedade de familiares, amigos e a todos que se sentirem sensibilizados pelo sofrimento causado à esta criança de 9 anos que possui um potencial e prosperidade enorme de vida pela frente, mas que atualmente não passa um sequer dia sem apresentar crises convulsivas.Para isso, iniciaremos aqui uma batalha para conseguir o capital necessário, contamos com a contribuição em depósito na conta poupança do João Victor ou de sua participação em bingos, sorteios, rifas e demais mobilizações beneficentes que acontecerão.Thumb 12196043 169626356718496 1676847784974488534 n
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