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Todos pelo Miguel

ID: 211545
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Criada em: 12/09/2017
Todos pelo Miguel
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Dia 24 de junho nasceu nosso pequeno Miguel, seus primeiros dias de vida foram tranquilos, estávamos todos muito felizes com sua chegada, porém dois dias antes dele completar um mês de vida ele começou a recusar as mamadas, ele tinha um pouco de refluxo, mas isso não me preocupava, porém a falta de apetite me preocupou, ele já não tinha um ganho de peso satisfatório, ganhava uma média de 11 gr/dia, então no dia 23 de junho resolvemos levá-lo ao PS para fazer alguns exames e nos exames de sangue e urina não mostraram nenhum problema aparente apenas uma desidratação leve, como ele estava mamando mal era esperado este quadro, o médico achou melhor internar para hidratação pelo menos por 24 horas pois com bebês tão pequenos tudo é muito rápido e ele poderia desidratar de uma hora pra outra, quando o médico falou em internação ficamos abalados, mas se era para o bem do nosso menino então que fosse feita a internação, mal sabíamos que o que era apenas uma internação por precaução se tornaria dias e mais dias numa investigação que parece nunca ter fim. Miguel começou a apresentar uma acidose metabólica, o que seria normal mediante a desidratação apresentada no exame do PS, ele ficou no soro por 24 horas, hidratou o necessário porém ele se mantinha em acidose e começou a perder bicarbonato, e aí começamos uma saga, tínhamos que manter o nível de bicarbonato dele estável, pois era a queda do bicarbonato que fazia com que ele perdesse o apetite, tivesse quadros de vômito, inclusive em jatos e ficava muito prostrado, no terceiro dia de internação começamos a reposição de bicarbonato e uma bateria de exames, dentre eles tomografia computadorizada, ressonância magnética, RX, ultrassonografia, coletaram líquido da coluna, mapeamento do cérebro, exames de urina e sangue mais específicos, todos com resultados normais, o que é bom, porém continuamos sem saber a causa desta acidose, sempre que ele estabiliza e tentamos retirar a medicação aos poucos o bicarbonato dele cai consideravelmente e ai voltamos a aumentar a dosagem do bicarbonato, os dias foram passando e nenhum diagnóstico foi fechado, ninguém sabe dizer o que causa esta acidose no Miguel, passamos com quase todas as especialidades do hospital, e não descobrimos absolutamente nada, todas as suspeitas levantadas eram descartadas com exames laboratoriais. Chegamos ao ponto de procurar médicos especialistas fora do hospital para comandar a investigação, fomos atrás de uma geneticista. Ela fez uma avaliação mediante ao prontuário dele e solicitou alguns outros exames, fizemos e nada foi descoberto, a suspeita é de um Erro Inato do Metabolismo.  Durante toda nossa estadia no hospital, ele passou por muitos procedimentos invasivos, doloridos, cansativos e assustadores, ficou 6 dias na UTI, precisou ser entubado, mas nosso menino é forte, é guerreiro e mesmo com tanto sofrimento está lutando muito para podermos ir pra casa.  Recebemos um auxílio enorme em forma de orações e boas energias para Miguel e somos muito gratos pela corrente que foi criada pela vida e saúde dele. Nesse exato momento estamos numa situação bem delicada, o exame que foi solicitado pela geneticista que seria para descartar grande parte dos problemas genéticos existentes é caríssimo, chama sequenciamento completo do exoma que custa R$ 9.900,00 e demora de 30 a 90 dias para ficar pronto, então não podemos perder mais tempo, temos que fazer o quanto antes, pois a maioria destes problemas se não tratados corretamente podem causar sequelas e problemas graves no sistema nervoso central, e é algo que pode ser progressivo, mas também pode piorar de uma hora para a outra, correndo risco de morte, então a geneticista disse que não poderíamos perder mais tempo, então pegamos um empréstimo e fizemos a coleta do exame, porém precisamos pagar este empréstimo, e se essa já não fosse uma grande preocupação ainda tem o problema que caso apresente alguma alteração no exame eles avaliarão as coletas feitas minha e do meu marido, caso seja um problema hereditário teremos que fazer este mesmo exame com nossa filha mais velha, além do acompanhamento que teremos que fazer com a geneticista, são gastos que não conseguimos arcar no momento. Nossa filha de três anos tem alergia alimentar, seus primeiros meses de vida também foram bem complicados e por conta disto na época precisei parar de trabalhar assim que acabou minha licença maternidade e desde então estou desempregada, o que dificulta ainda mais nossa questão financeira.  Estamos divulgando a história do Miguel para pedir ajuda de todos, qualquer ajuda é imensamente bem vinda, Miguel precisa dessa união, já se passaram quase 50 dias de internação e ninguém descobre o que ele tem, esse exame será de grande importância para podermos fechar um diagnóstico correto e iniciarmos um tratamento adequado e eficaz. Durante nossa estadia no hospital ele já pegou duas infecções hospitalares, está no segundo ciclo de antibióticos. Miguel tem sido tão forte, ele merece uma vida tranquila, como toda criança deveria ter, mas para que isso seja possível precisamos saber o que ele tem. Nos ajude, Miguel precisa de todos nós.

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