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Todos pelo Matheus

ID: 897318
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Criada em: 10/02/2020
Todos pelo Matheus
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O Matheus nasceu no interior de Pernambuco, foi adotado aos 30 dias de vida e então veio morar em São Paulo.

Ele era um bebê hipotônico, seu tronco não era firme. Os exames do pezinho e o teste de apgar não foram entregues para mim com as alterações que foram detectadas.  

Aos 8 meses ele teve a primeira crise de epilepsia, foram 14 seguidas, então o Matheus precisou ser internado. Os médicos me chamaram para falar que meu filho tinha epilepsia, que possivelmente, iria ter estas crises pra sempre, saí bem assustada.

Marcamos os exames e passamos pelo neurologista pediatra, mesmo medicado as crises eram constantes e até então nenhum médico sabia dizer qual era a síndrome, quais eram os motivos da decorrência das crises e elas só pioravam.  

As mudanças do clima em São Paulo, faziam com que ele tivesse muitos episódios de pneumonia; praticamente todo mês, por seu organismo ser mais debilitado, as crises foram piorando.  

Aos 3 anos e meio ele teve uma crise muito forte achei que fosse perdê-lo. Os médicos me aconselharam a morar em um lugar mais quente.

Então fomos morar em Ribeirão Preto.

Começamos a procurar médicos que pudessem nos dar o diagnóstico da síndrome, no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.  

O Matheus foi encaminhado, através da neurologista do HC, para o geneticista do hospital.  

Fizemos então, muitos exames, alguns deles foram encaminhados para outros estados e até para fora do país.  

Assim viemos a descobrir que o Matheus, tem uma síndrome rara, chamada de De Vivo, deficiência da proteína transportadora de glicose, fazendo que a energia do alimento não vá até o cérebro para que ele funcione normalmente, sendo assim o cérebro fica desnutrido e ocorre as convulsões; portanto se esta síndrome fosse sido diagnosticada nos primeiros meses de vida, o Matheus poderia vir a ser uma criança normal, apenas fazendo uso da dieta cetogênica.

Foi introduzida a dieta cetogênica, para ajudar no controle das crises convulsivas, juntamente com mais 4 medicamentos anticonvulsionantes.  

Hoje o Matheus está com 14 anos e devido as crises convulsivas, ele ficou com sequelas permanentes, que afetou o desenvolvimento motor, fala e a compreensão das coisas, tornando-se completamente dependente de mim.  

Para não piorar o seu quadro, ele precisa fazer sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, equoterapia e hidroterapia. Ele fica numa instituição para crianças especiais, para que eu possa trabalhar durante o dia.  

Estou fazendo esta Vaquinha para que eu possa trocar a cadeira de rodas do Matheus (a qual está pequena) e comprar um carro maior para que a cadeira caiba nele com as adaptações necessárias, visto que ele está bem pesado e estou sentindo muitas dores nas costas e temo logo logo, não dar conta de pegá-lo no colo com a cadeira para colocá-lo no carro e assim também para que eu possa levá-lo nas atividades fisioterapêuticas as quais ele faz diariamente.  

Conto com a compreensão e colaboração de todos, para alcançar este objetivo.  

                                             Obrigada  

 

 

 

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